Bra-att-ha-saker

Här får ni en liten lista med värdefulla saker som är sjukt bra att ha :)

•  Jag tycker att ryggstöd på de flesta stolar gör ont i ryggen, det skär liksom in och gör fruktansvärt ont. Därför jag har införskaffat en sån här ryggkudde som är lätt att fästa på stolen och är behändig att bära med sig. Perfekt när man har längre lektioner/föreläsningar, dessutom kan man välja mellan olika fina designer:
  http://www.signerat.se/butik/kuddar/lucky-back-virvlar-roed/index.php
  
• Allt som har med värme att göra. Jag har en värmefilt (filt värmeslingor i), sockar man värmer i mikron (typ som rispåse fast man kan ha dom på fötterna), och en liten uggla man kan värma i mikron (också rispåse fast formad till en söt uggla). Filten är perfekt när man är frusen och har värk, sockarna är helt fantastiska värma innan man lägger sig och ugglan är perfekt när man har ont på en specifikt ställe. Värme är för mig effektiv smärtlindring för stunden och det gör att man slappnar av. Här är mitt "värmekitt" (Sockarna är från Coolstuff.se)
  
  
• Mindfulness. Jag har tidigare gått i mindfulnessbaserad KBT-terapi för att psykiskt lära mig hantera smärta. Det har jag haft mycket hjälp av, perfekt avslappning! En bok som är lätttillgänglig och som lär ut grunderna i mindfulness är: http://www.adlibris.com/se/product.aspx?isbn=9185675059
  En annan bra är den här: http://www.adlibris.com/se/product.aspx?isbn=9174241915
  
• Sjukgymnastik. Jag har haft turen att äntligen hittat en helt fantastisk sjukgymnast, det tog bara 7 år... ;) Med hjälp av henne anpassar vi träningen till mig vilket funkar väldigt bra. Även fast man har ont så blir det ju inte bättre av att man låter bli att träna, kroppen behöver för att orka.
  
•  Göra saker man mår bra av. Vänner, musik, promenader och så vidare.

Det var min lilla lista, man kan inte trolla bort symtomen men man kan skapa förutsättningar att hantera dom :)

Må så gott!

Studentiv Vs. Tantliv

Det här med studentliv och fibroliv går inte alltid ihop. Det är svårt att få vardagen att fungera rent orkesmessigt. Efter några lektioner och egen övning på skolan så kommer jag oftast hem totalt utmattad, alldeles tom. Känsligheten för ljud är extrem och huvudet känns som en enda stor bomullstuss så det enda jag orkar göra är att göra ingenting. Känslan är svår att beskriva med ord, men tanke på att laga mat, plugga lite mer, träna och sånt som andra tar för givet får inte riktigt plats.

Sen har vi det här med sömnrutin som också kan försvåra vardagen och göra den begränsad och det tack vare min medicin. Saroten är för er som inte vet någon slags antidepressiv medicin som både ska göra sömnen bättre och få nervcentrat i hjärnan att lugna sig och inte omvandla precis allt till ont. Jag använder den dock främst för sömnen då jag inte upplever någon större smärtlindring. Det stora "docket" med medicinen är att jag behöver ta den ca 12h innan jag ska upp dagen efter för annars är jag rätt död. Så; har jag lektion kl 9 och kanske ska upp runt 8 så måste jag ta tabletterna senast 20.00 dagen innan och då somnar jag typ efter 21.00 så spontanhäng och sånt funkar inte alltid. Samtidigt är jag väldigt nöjd med medicinen för sömnens skull så den är på det hela taget värd att äta.

Det som som jag dock ser som det absolut jobbigast när det kommer till fibromyalgi och ett "vanligt" liv är hur måendet kan skifta. På morgonen kan jag kliva upp och vara pigg och glad för att någon timme efter ligga helt däckad av smärta och utmattning. Det finns liksom ingen rim och reson över hur det skiftar. Jag tror att just den biten är som är svårast att förstå för alla andra; "du var ju pigg och glad i morse", "det syns ju inte på utsidan" osv.

Sen har vi det här med festande, det orkar jag inte ens skriva om för det får verkligen inte plats.




Min räddning i det hela är att jag är otroligt lyckligt lottad och har världens finaste pojkvän och vänner som förstår hur jag fungerar, jag behöver inte ljuga om varför jag ställer in saker i sista sekund och jag får full förståelse om jag inte orkar. Dom är det viktigaste och dyrbaraste jag har. Min underbara pojkvän är nog den viktigaste av alla, han försöker förstå och han tar hand om mig när jag själv inte orkar. Jag älskar dig!


Ja, som ni ser så är tantliv vs. studentliv ett pussel som ibland går ihop och ibland inte (det finns ju dagar som tanten inte alls är i farten). Men man lär sig verkligen att se vad som faktiskt är värdefullt för en själv, man behöver inte göra allt bara för att alla andra gör det. Jag har ett väldigt rikt liv och jag skulle inte vilja ha det annorlunda. En gång sa en av mina bästa vänner Amanda till mig; "Anna, du har det här för att du är stark nog för att bära det".

Tanten i mig gör uppror - igen

Innan jul hade jag mitt livs längsta skov och jag var helt sjukskriven från skolan i ca 1,5 månader. Det var under den här tiden jag trappade ut tramadolen och jag började må bättre och bättre. Nu verkar det dock som att ett nytt skov är på intåg och det sjukaste är att värken började i vänster pekfingertopp och klättrar nu ut i resten av kroppen. Hur skumt som helst. Jag har gått en hel skolvecka såhär långt och känner att jag inte vill vara borta mer, jag har redan hamnat efter i några ämnen och har mycket att ta igen. I och med att jag varit sjukskriven har naturligtvis CSN varit på mig och hotat med att ta mitt studiemedel ifrån mig och försäkringskassan har varit enormt sega med att bedöma min sjukskrivning. Innan jag fått veta att jag får mitt studiemedel hade jag enormt mycket ångest och kände att hela mitt öde låg i två instansers händer, två instanser som skulle bedöma om jag var sjuk eller inte. Nu har i alla fall försäkringskassan gjort bedömningen att jag var oförmögen att plugga under den här perioden och CSN gav mig pengar, men jag antar att jag fortfarande har deras granskande ögon hack i häl.
En annan sak som varit extremt påfrestande med sjukperioder är att jag inte kan öva och spela på samma sätt. Eftersom jag spelar tvärflöjt så har jag inte direkt någon fördel rent ergonomiskt. Partiet vid och ikring skuldrorna har jag en skada, där har jag ont hela tiden. Min sjukgymnast är fascinerad över mina muskler där ikring för dom svarar inte alls på olika behandlingar hon ger. Eller, dom svarar till att börja med men dagen efter är det tillbaka på ruta ett. Hon säger även att mina triggerpnkter i det partiet är bisarra, det ska nämligen inte göra så fröbannat ont som det faktiskt gör. Men lite kul är det ju att göra folk fascinerade ;) Ibland tycker jag att fibro är ganska fascinerande över lag då man kan få ont på hur konstiga ställen som helst, till exempel i pekfingertoppen. Dock är det mindre fascinerande alla gånger man har så ont att ingenting är roligt.

2013-01-27

Hej!

Eftersom det här är mitt första inlägg så tänkte jag berätta lite mer om mig. Jag har döpt bloggen till Anna och Tant fibro av den anledning att jag ser det som att det bor en liten tant i mig som orsakar smärta, stelhet, enorm trötthet och allt annat som hör Tanten till. Det går liksom att acceptera lite mer när man tänker på en tant, tanter är ju söta :)

Jag heter alltså Anna och är 24 år gammal. Jag pluggar till musiklärare på Musikhögskolan i Piteå och är nu inne på min 8:e termin. Jag ska egentligen vara klar med min utbildning om ganska exakt ett år, dock har jag på grund av min fibromyalgi fått lov att ändra lite i utbildningen för att anpassa det mer till min sjukdomsbild. Nu beräknas jag vara helt klar om ca 1,5 år. När jag väl är färdig kommer jag att titulera mig som musiklärare/flöjtlärare då mitt huvudinstrument är tvärflöjt.
På skolan är jag även aktiv i skolpolitiken genom Lärarnas Riksförbunds Studerandeförening och är ordförande för Piteås lokalförening.. Jag brinner enormt mycket för skolpolitiska frågor och tycker det är viktigt att påverka sin kommande framtid. Engagerad hellre än likgiltig som vi brukar säga. Jag kan redan nu säga att jag förmodligen kommer att skriva en del om dagens skolpolitik och på saker jag blir provocerad av inom detta.

Mer om min sjukdomsbild.
När jag gick i årskurs 9 fick jag väldigt mycket problem med spänningshuvudvärk som kom från nackbesvär (antagligen på grund av flöjtspel) och var sjukskriven från skolan delar av nian. När jag började gymnasiet började smärtan sprida ut sig mer i kroppen och det var även då jag fick höra första gången att jag förmodligen har fibromyalgi men att jag var för ung för det. Där började alltså min resa, vilken har varit lång och svår. Det var inte först för ca 2 år sedan som jag äntligen fick min diagnos, då genom att jag i princip tvingade min läkare att sätta den, för vid det laget hade jag hört samma sak av ett flertalet läkare; "du har nog fibromyalgi men vi ska inte sätta någon diagnos för du är för ung" eller "du har nog fibromyalgi men vi ska inte sätta någon diagnos för då vet du att du är sjuk och då kommer du grotta ner dig i att du är sjuk" osv. När jag bad min dåvarande läkare att sätta diagnos var mitt största argument att jag ville ha det på papper eftersom det förmodligen hade varit svårt att be mina lärare på högskolan att vara lite extra förstående för jag har lite ont i kroppen. Det hade aldrig funkat så därför var det oerhört viktigt för mig att faktiskt ha en diagnos. Under alla dessa år jag har haft värkproblematik har jag träffat en otalig mängd sjukgymnaster som har haft både det ena och det andra som teorier om min värk, de flesta gång utan särskilt bra resultat. Samma sak gällande läkare.
Efter att jag fått min diagnos har jag nu provat på en del olika mediciner såsom Tramadol, Saroten, Gabapentin, Orudis, Alvedon osv. Tramadolen lyckades jag bli beroende av och nu precis innan julen 2012 fick jag ett nedtrappningsprogram då jag förmodligen blivit förgiftad av dem. Jag tog nämligen ca 9st per dag för att orka, detta resulterade att jag även fick kronisk feber. Den medicin som jag nu äter är Saroten och Alvedon. Sarotenen är väldigt viktig för mig då den hjälper mig att sova. Inga andra av medicinerna gav någon effekt. Vid samma tillfälle som jag fick hjälp med nedtrappnging av Tramadolen bytte jag även vårdcentral till en privat. Läkaren jag fick tilldelad där sa till mig att hon inte ville göra mig till läkemedelsmissbrukare och gav mig alltså nedtrappningschemat. Nu är jag helt fri tabletterna och känner mig mycket piggare. Naturligtvis har smärtan blivit sämre men jag känner att det är mer hanterbart nu än innan, men visst saknar jag ibland mina älskade "trammisar" när smärtan är som värst.

Sådärja, nu tror jag att jag fått ner det mesta. Jag hoppas att den här bloggen kan inspirera andra i min ålder och situation, det går att plugga och vara aktiv, det gäller bara att lära sig hantera sin kropp och använda de hjälpmedel man kan få. Jag kommer dela med mig av saker som för mig är enormt värdefulla. Väl mött! /Anna