Beslut

Det går trögt nu. Uppförsbacken är alldeles för brant och varje gång jag kravlar mig lite mer uppför så ramlar jag ner. Energin räcker inte till för att orka kämpa mer.

Idag träffade jag min sjukgymnast, vi kom fram till att det inte är någon mening att fortsätta behandling när jag hela tiden tappar greppet och hamnar på ruta ett igen. Hon ringde min läkare och sa att nu går det inte mer och nu ska ännu en utredning startas eftersom jag haft såpass hög feber. Själv har jag bestämt att det jag måste göra just nu är att kunna rehabiliteras i lugn och ro, därför har jag bestämt mig för att inte gå i skolan resten av terminen. Det känns jobbigt att ta ett sånt beslut men samtidigt gör jag det för min egen skull och för att skapa bättre förutsättningar för rehabilitering. Jag måste få göra allt i lugn och ro utan att ha stress över skolan flåsandes i nacken. Jag tror att det är rätt beslut eftersom alla kurser jag läser just nu är kurser som genomförs praktsikt, jag kan alltså inte sitta hemma och läsa och skriva lite. Ju mer jag skjuter sakerna framåt desto större blir högen med saker att göra. Jag känner egentligen ingen stress över att bli klar med min utbildning så jag kan lika gärna göra färdigt kurserna till hösten. Någonstans måste jag inse att det är min hälsa det handlar om, och den ska alltid komma i första hand.

Nu ska jag och Tant Fibro i lugn och ro lära känna varandra lite mer och försöka komma överens om vad vi ska göra för att må bra.

Tant Fibros vardagslyx.

Hej, det är jag som är Tant Fibro. Igår tyckte jag att det vore kul att ge Anna massa feber så hon ska ligga och vrida sig av smärta, sjukt roligt! Dock tar hon piller som jag inte tål, men skam den som ger sig, så fort jag kan så kommer jag och febern tillbaka. Jag är nog lite rastlös, det är nog därför jag måste jävlas lite. Jag menar, jag vill ju inte att Anna ska glömma mig, det vore ju supertråkigt. Jag har funderat på att kanske börja vara lite snällare mot henne så ibland ger jag henne bra dagar, men tids nog längtar jag tillbaka och då måste jag ju göra storartad entré. Jag vet att Anna hatar feber eftersom hon får så fruktansvärt ont och blir febern för hög så kanske hon svimmar. Jag försöker hålla mig i skinnet lite så hon får bara "lagom" mycket feber. Ja, det roar jag mig med. Vad roar du dig med?

Frustration

Just nu känner jag stark frustration. Hade flöjtlektion idag och att spela flöjt på högskolenivå är ganska krävande. Eftersom min kropp lever sitt egna liv kommer jag aldrig riktigt i form flöjtmessigt. På den här nivån krävs det egentligen att man övar minst 3 timmar per dag för att hålla måttet. Just nu orkar jag spela i ca 20 minuter sen tar det stopp. Börjar jag komma upp i övningstid och komma i form så går det ganska bra, men helt plötsligt så känner kroppen för att lägga av ett tag och jag måste göra övningsuppehåll. Det är så frustrerande att aldrig någonsin hålla kvar formen.
Flöjtlektionen idag gick riktigt dåligt och jag var toktrött, vilket jag har varit hela dagen. Min lärare sa att jag måste öva mer, och jag svarade att det önskar jag att jag kan men att jag inte alls kan styra mitt mående. Han vet om min situation men jag får inget direkt gehör för att han faktiskt förstår hur det är. Jag vet att det enda sättet att orka spela flöjt är att öva och öva och öva för att den där jävla ambisen ska orka. Muskler är en färskvara, det är ett som är säkert. Ambis är för er som inte vet muskelaturen kring munnen.
Jag gick från lektionen och kände mig otroligt leds på mig själv, att jag aldrig orkar. Att spela flöjt är ju bland det roligaste som finns. Jag vill bara orka ett normalt liv, orka vara student. Jag försöker se det positiva, att jag faktiskt orkar öva lite varje dag, men när det kommer till lektionstillfälle och jag bara orkar 20 minuter av 45 minuters lektion så blir jag bara arg. Arg på min kropp, arg för att jag kanske ger upp ibland. Arg för att jag inte orkar. Att vara arg löser nog inga problem så egentligen är det dumt att slösa den lilla energin jag har på att vara arg. Men ibland måste man. Det är så svårt att hela tiden ta sig upp efter man har legat, men skam den som ger sig.

Att våga tro

Jag har en skyddsängel som alltid står vid min sida och som ger mig kraft att orka. Att ha med sig en ängel känns så tryggt, jag är aldrig ensam. Jag brukar tänka att det är min farfar som är med mig; han gick bort när jag var 14 år och inte först för några år sedan som jag insåg att jag såg väldigt mycket upp till honom. Har var en godhjärtad människa. Jag tycker att det är lättare att hantera saker när man vet att man inte är ensam, han finns alltid där och ger mig en spark i ändan när jag börjar ge upp, ger mig energi när jag inte orkar och får mig lugn när tankar och funderingar gör uppror inom mig. I brukar känna att det är någon som iakttar honom och då brukar jag skämta om att det bara är farfar som kollar läget. Då blir det hela komiskt ;)
Hur som helst så ger min tro mig ett lugn och hjälper mig att förstå, och jag är övertygad att allt som händer har en mening. Att jag fick en hemsk Tant är nog bara för att jag är stark nog att klara av henne. I början accepterade jag henne inte alls, jag försökte fly från allt som gjorde ont, men genom motgångar så lär man sig massa om sig själv man blir klokare i slutändan.

 Det här halsbandet hänger alltid kring min hals för att påminna mig själv om att jag inte är ensam. Jag fick halsbandet av en slump och det som är så sjukt är att det är exakt likadant som en av mina närmaste vänner har. En vän som jag ofta tänker på och som ger mig motivation genom att bara vara. Hon är en väldigt stark person som hela tiden håller glöden vid liv.

Söndagspsyke

På söndagar har jag oftast inte motivation och lust till något alls, jag vet inte varför det blir så just på söndagar men jag har börjat kalla det mitt söndagspsyke. Det innebär att jag gärna låser in mig och slår av mobilen och datorn. Sedan spenderar jag helst dagen i tystnad, under en filt och en katt på magen. Nu när I är borta blir det kanske lite väl ensamt för det är ju skönt att ha någon med i tystnaden. Han har vant sig vid mitt beteende och låter mig vara i min lilla värld, och den man kan vara tyst med utan att det känns konstigt, den personen har min fulla tillit. Jag har fått kommentarer av någon som tycker att jag är oförskämd för att jag inte svarar i telefonen eller öppnar dörren, varför förstår jag inte egentligen. Jag tror det är nyttigt att vara själv ibland och stänga ute världen för en stund. Man behöver inte vara alla till lags hela tiden.

 Helgen har annars varit väldigt fin, jag har varit näst intill värkfri och därför tagit vara på dagarna och umgåtts med vänner och övat. Jag blir så otroligt tacksam över att ha värkfria dagar och ibland är det nästan värt att ha sämre dagar bara för att verkligen uppskatta de bra dagarna. Imorgon börjar en ny vecka och jag har talat om för Tanten att hon ska hålla sig i skinnet.

Passa´rej Tanten!

Ett intressant läkarbesök blev det. Jag gillar när läkare skrattar lite åt mig för att jag hela tiden är så pepp. Orden "motivationen är det ju inte fel på" får jag göra nästan varje gång :) Vi pratade om livet allmänt och om det var något som gjort att jag fått mer värk. Jag förklarade då för honom att jag verkligen mår superbra, för det gör jag verkligen MEN vissa dagar gör det alldeles för ont helt enkelt, det är mitt enda problem. Så han satte tillbaka Tramadolen, han ansåg att om det är det enda som faktiskt ger smärtlindring så tyckte han att jag skulle ha dem. Jag lovade att jag ska ta det lugnt med dem och endast ta dem vid behov. Det blir en utmaning men ,för min egen skull, ska jag sköta det bra. Någon förklaring till varför magen fick för sig att den ville ha ett akutbesök hade han inte. Troligen är det Tanten som spökar även där. Summan av kardemumman är att jag är nöjd över att ha fått tillbaka smärtstillande så nu jäklar blir det krig. Nu hoppas jag på att livet flyter på lite bättre!

Tanten lever sitt liv i min kropp och jag försöker leva mitt liv i min kropp. Det uppstår en krock.

Min ork räcker inte till  mycket just nu, är så fruktansvärt trött. Jag funderar mycket på hur vårterminen kommer att gå, det är mycket i skolan, mycket roligt. Jag kan dock inte låta bli att fundera på hur mycket orken räcker till. Det finns som ingen tid till att ha sjukdagar. Jag ligger redan efter i de flesta kurserna och ska jag ha en chans att slutföra allt så måste jag jobba på en hel del. Det jobbiga är att hur mycket jag än vill så kan jag inte styra Tanten. Jag känner mig ofta maktlös över mig själv och jag vill verkligen tro att med motivation och lite jävlar anamma så går allt, men ibland tvivlar jag. Dagar jag har mer värk så orkar jag i princip ingenting och det finns inte en gnutta koncentrationsförmåga.

Imorgon ska jag till läkaren och det enda jag har att säga är: Jag fattar inte vad som händer?! För så är det, jag har verkligen ingen aning över vad som pågår i kroppen, som jag är helt oförmögen att göra något åt. Det händer så mycket knasigt hela tiden och som gör att energinivån sänks något. Och jag vet egentligen inte vad som är bäst; medicin som gör mig extremt trött eller värk som gör mig extremt trött. Inget av alternativen är att föredra men något måste göras.

Ingen logik.

Just nu har jag väldigt svårt att förstå vad som händer i min stackars kropp. Igår kväll blev jag tvungen att åka in på akuten på grund av helt störda magsmärtor - då jag stod. Det gjorde så ont att jag nästan var tvungen att gå dubbelvikt. Men då jag sitter och ligger gör det nästan inte ont alls. Läkaren på akuten blev enormt konfunderad eftersom det var sjukt ologiskt att det endast gjorde ont när jag stod och gick. Han klämde och kände och det fanns inga symtom som visade på något farligt så jag fick välja mellan att avvakta på sjukhuset eller hemma. Jag valde att åka hem. Under natten gjorde det fasligt ont även då jag låg. Nu har jag inte alls särskilt ont förutom känslan av obehag i området.
Min fråga blir då; vad är det som händer? Måste min stackars kropp alltid kriga mot sig själv? Det ska alltid vara något som pågår, aldrig kan det vara bra. Jag börjar bli otroligt leds.Till råga på allt så åkte I till Gambia igår och kommer vara borta i 3 veckor. Tanken slog mig att det kanske var därför magen slog bakut bara för att. Hur som helst är jag hemma och avvaktar nu, och jag håller tummen att jag ska slippa fler läkarbesök.

Tack till "Limpan" som följde med mig till akuten och har varit på standby hela natten. Vänner är guld värda!

Priset till årets Dramaqueen går till Tant Fibro.

Tanten är rätt bra på att påkalla sin uppmärksamhet. Måendet skiftar som jag vet inte vad, stunder av dagen mår jag riktigt bra och andra inte alls bra, ungefär som en berg- och dalbana. Jag har inte jätteondast utan det är snarare fibrodimman som är värst, jag blir extremt trött och leds. Det händer ibland att det  kommer små ilar av smärta, som tidigare idag. Min häl började göra så ont att jag inte kunde stödja på den, 10 minuter senare var värken borta. Det är det jag brukar kalla Tantens tjuvnyp, bara för att liksom, så jag inte glömmer... Jag har verkligen svårt att förstå och hantera allt när det skiftar så mycket, och jag går runt och är smågrinig mest hela tiden. Det tär enormt på psyket.

Hur som helst så har jag ju alltid val att välja bland, oftast två sidor av allt. Jag kan välja att gotta ner mig i ontet och tröttheten eller så väljer jag att ta till vara på de goda stunderna och räkna dem som dubbelt så värdefulla. Då blir de jobbiga stunderna i längden inte alls jobbiga. Jag tänker inte låta Tant slå ner mig - jag slår ner henne istället!

"Det är Ozzy-stuk på henne"

Med Ozzy-stuk menas att jag går kutryggad och skakis och det på grund av värk och kommer från min pojkvän, I, som skulle förklara för en annan vän om hur läget var. En väldigt rolig liknelse om jag får säga det själv ;)

Ringde vårdcentralen idag och hoppades på en akuttid och smärtlindring, dock blev det att jag får komma först nästa torsdag. Anledningen var att dem tyckte att jag skulle ha en längre besökstid istället för en stressig akuttid för att få tid att diskutera fortsatt behandling, så jag blev hur som helst nöjd.
Så nu går jag alltså omkring som en liten tant, dock lockade jag ut mig och I på promenad för att köpa en semla, mest för semlans skull men också för att få lite luft och för att slippa bli allt för stel. Jag är lite rädd för att det här ska vara ett långvarigt skov så jag inte tar mig iväg till skolan först efter läkarbesöket. Jag vill och ska försöka att leva ett normalt liv, vilket kan bli svårt när värken är så förbannat intensiv. Som tur är så pluggar på en sån liten skola och det gör det möjligt att ha god kontakt med lärare så jag försöker vara helt ärlig och berätta hur läget är. Tillbaka får jag en massa förståelse och orkar jag inte komma till skolan så löser det sig alltid, och det är alltid en trygghet. Det känns lite svårt att hålla motivationen uppe sådana här gånger, men skam den som ger sig! Tack vare vännerna så hålls humöret på topp och vi skämtar alltid om min värk, om tant Anna 88 år, att jag ska sluta sjåpa mig och gå ut och springa en mil osv. Vi vet alla hur det ligger till och trots att jag har så ont att jag vill kräkas så känns allt lite enklare när man skojar om det :)

Nedslagen

Idag känner jag mig ganska uppgiven. Värken har tagit över mig helt och jag har svårt att ta mig ur sängen. Innan jul trodde både jag och min läkare att det var på grund av mycket Tramadol som gjorde att jag hade extra mycket ont, nu är jag rätt övertygad att så inte är fallet. Om jag ska jämföra med då med nu så är smärtnivån ganska mycket högre. Just nu står jag i valet och kvalet att ringa vårdcentralen imorgon och se om jag kan få någon slags smärtlindring. När jag slutade med Tramadolen sa läkaren att jag aldrig mer ska äta dem på grund av beroende. Om jag inte får smärtlindring som faktiskt fungerar, vad ska jag då ta mig till? Jag vill verkligen inte bli sjukskriven den här terminen, det är inte särskilt bra utväg och den här terminen bjuder på så mycket roligt! Men ja, om jag orkar med den här smärtnivån är jag osäker på. Jag funderar på vad det finns för andra alternativ för smärtlindring? Läkaren sa en gång att jag skulle få den störta smärtlindring genom sjukgymnastik och sjukgymnasten menar att nervsmärtorna måste medicineras. Jag antar att det borde vara någon slags kombination av det. Även fast jag har en otroligt bra läkare känner jag inte att jag riktigt orkar ta striden huruvida jag får smärtlindring eller inte. Det enda jag vet är att jag inte orkar ha ont.

"Tant fibro ska inte få några julklappar"

Citatet från rubriken kommer från en vän och jag håller med!

Ett ord som provocerar mig en aning är Vardagslyx. Vad menas egentligen med vardagslyx? Är inte
varje dag en lyx? En lyx för att man lever, att man har tak över huvudet och så vidare? Om jag  skulle  definiera vardagslyx i min värld så är det att må bra, vännerna som jag är extremt lyckligt lottad att jag har och en pojkvän som orkar och står ut med mig när jag är grinig för att jag är trött och har ont. Vardagslyx är också att jag orkar ta mig upp på morgonen och känna mig någorlunda utvilad och värken är hanterbar. Det är också en lyx att kunna ha vilka kläder man vill, att slippa välja bort vissa plagg såsom jeans för att det gör för ont, och att ta en längre promenad. Idag är inte en dag som känns särskilt lyxig, det gör nämligen lite för ont. Molande och dunkande värk i hela kroppen, och då och då får jag mig ett litet tjyvnyp av tanten, ibland i benet, ibland i fingret. Ute står termometern på -14 så kanske är det inte konstigt att det gör ont. Det var längesedan värken var så intensiv som idag och jag är lite rädd att det är ett skov på gång. Jag känner att jag varken har tid eller lust till ett skov, jag vill orka med skolan. Med lite jävlar anamma ska det gå, hon ska inte få vinna igen, tanten. Men idag vilar jag, och imorgon orkar jag. Men det är inte helt fyskam att ha en sängdag, jag kan ju faktiskt plugga lite så har jag ändå fått ut något av dagen, kanske är även det en vardagslyx? Nja, tror jag tar och skrotar det uttrycket nu och döper mina dagar till de bästa dagarna i mitt liv :)

Jag har en god vän som alltid ställer upp och vilar med mig och precis som jag, gillar värme.

Kloka ord från Charlie Chaplin

NÄR JAG BÖRJADE ÄLSKA MIG SJÄLV

När jag började älska mig själv, förstod jag, att jag alltid
och vid varje tillfälle befinner mig på rätt plats vid rätt
tidpunkt, och att allt som sker är riktigt – utifrån detta
kunde jag vara lugn. Idag vet jag att detta kallas TILLIT.

När jag började älska mig själv, kunde jag urskilja, att emotionell
smärta och lidande endast är signaler till mig själv,
att jag lever i konfl ikt med min egen sanning. Idag vet jag
att detta kallas ATT VARA AUTENTISK.

När jag började älska mig själv, slutade jag längta efter
ett annorlunda liv, och jag kunde se, att allt runtomkring
mig är en uppfordran att växa. Idag vet jag att detta kallas
MOGNAD.

När jag började älska mig själv, slutade jag beröva mig
själv min fria tid och jag slutade med att planlägga storslagna
projekt för framtiden. Idag gör jag endast sådant
som ger mig fröjd och glädje, sådant som jag älskar att
göra och som får mitt hjärta att sjunga och jag gör det på
mitt eget sätt och i min egen takt. Idag vet jag att detta
kallas ÄRLIGHET.

När jag började älska mig själv, befriade jag mig från allt
som inte är bra för min hälsa – mat, människor, ting, situa-
tioner. Allt som hela tiden drar mig ner och bort från mig
själv. Till att börja med kallade jag det för sund egoism,
men idag vet jag att det är KÄRLEK TILL MIG SJÄLV.

När jag började älska mig själv, slutade jag med att alltid
vilja ha rätt och ända sedan dess har jag mindre fel. Idag
har jag upptäckt att detta kallas ÖDMJUKHET.

När jag började älska mig själv, vägrade jag att fortsätta
leva i det förgångna och att oroa mig inför framtiden. Nu
lever jag endast i ögonblicket, där ALLT äger rum. Idag
lever jag dag för dag och kallar det MEDVETENHET.

När jag började älska mig själv, insåg jag, att mina tankar
kan göra mig eländig och sjuk. Men när jag kopplade ihop
det med mitt hjärta, blev mitt tänkande en värdefull kompanjon.
Denna förbindelse kallar jag idag för HJÄRTATS VISDOM.

Vi behöver inte längre frukta vare sig meningsskiljaktigheter,
konfl ikter eller problem med oss själva eller andra. Till
och med stjärnor stöter samman ibland, varvid nya världar
uppstår. Idag vet jag att det är det som är LIVET.

Charlie Chaplin