De små stegen blir till slut ett skutt

Efter att ha varit i stort sätt sängliggande den senaste tiden har jag istället för att vila en minut i timmen fått lov att gå upp och röra mig en gång i timmen. Från och med igår har jag kunnat vara uppe längre stunder och till och med kunnat vara ute lite, himla härligt! I måndags fick jag Norspan-plåster utskrivet för att testa och jag tror det är det lilla rackarns plåstret på armen som faktiskt fungerar! Så nu är målet att försöka trappa in livet lite igen, komma igång med promenader och sånt. Läkaren har semester nu till slutet av juli, dock fick jag tillåtelse att ringa honom om jag skulle behöva, det är inte alla läkare som säger sånt till sina patienter. Han är helt enkelt fantastisk!!

Till en fin en

Tack för att du..

- Står ut med mig de dagar jag är sur, trött och grinig
- Letar rätt på mina trjocksockar flera gånger per dag
- Alltid hittar och lägger min benkudde till rätta mellan knäna
- Följer med mig på alla läkarbesöken
- För att du alltid sätter dig in i min medicinering och sjukdom (Du vet nästan mer än mig...)
- För att du alltid ser till att det finns bär och yoghurt hemma så jag kan göra smoothies när jag inte har någon matlust
- Varje gång jag känner för att ge upp säger du "vi klarar det tillsammans"

TACK för att du finns!

Hur stark måste man vara för att vara stark nog?

Det funderar jag mycket på just nu. Hur mycket måste man orka och hur långt måste det gå innan man helt tappar greppet? Just nu går jag igenom en inte särskilt angenäm tid. Tant Fibro har erövrat mig med all sin kraft och det är inte bara värken som förstör utan även andra symtom hon kan plåga en med t.ex utmattning och extrem trötthet. Trots att jag följer läkarens alla råd (jag vilar och jag vilar) så blir det än lite sämre. Jag tänker att det kanske är en fas jag ska igenom för att senare vända och bli bättre. Nya medicinen spökar också så ja, jag får kanske fortsätta vila.. I väntan på bättring.

 Tidigare i veckan fick jag ett jobberbjudande på ett äldreboende här i stan och jag var tvungen att tacka nej. Jag kände att jag inte kunde  ljuga och säga att jag kan jobba, för jag vill inte börja jobba och sen bli mer sjuk och sätta chefen i skiten så hon måste hitta ny vikarie snabbt. Så jag valde att tacka nej. Det kändes väldigt tungt för jag tycker det är väldigt roligt att jobba med äldre! Men jag tror som sagt inte att det är en smart idé att jobba i sommar med tanke på att jag blir sjukt matt av minsta lilla och smärttopparna skjuter i höjden.

Att vara stark är kanske att bita ihop att fortsätta.

En liten lista

Jag och I började fundera på hur många olika mediciner jag provat den senaste tiden. Tänkte att det vore kul att göra en liten lista, mest för min egen skull, men också för att visa hur svårt det att hitta någon som hjälper någorlunda när det ännu inte finns någon regelrätt medicin för just fibromyalgi.

Paraflex
Alvedon
Pronaxen
Tramadol (50mg och 100mg)
Gabapentin
Saroten (tidigare Tryptizol)
Cymbalta
Mirtazapin
Kortisonkur (minns ej namnet)
Zolpidem
Levaxin (mot underproduktion i sköldkörteln som jag ätit i ca 10 år nu)

Det finns säkert fler som jag glömt att skriva och dom jag äter regelbundet är Alvedon, Saroten och Tramadol har jag vid behov. Igår fick jag även en ny medicin att prova, Voxra. Den är än så länge inte godkänd att ge till fibropatienter (eller, man kan inte skriva ut den mot just smärta) så därför är jag lite försökskanin. Dom som provat den har fått bra effekt så förhoppningsvis får även jag det. Trots att det är ganska slitsamt att hålla på att trappa in och ut massa mediciner är det ändå värt det. Jag provar det jag får för finns det nåt som skulle kunna hjälpa lite skulle det vara så otroligt värt det.

En pessimist i sitt livs form

Det är kämpigt att försöka hålla sig positiv när värken fortsätter att vara dum mot mig. Jag funderar rätt mycket och känner att jag ofta är begränsad till vad jag klarar av. Man sätter själv sina gränser och så vidare men när man har en kronisk sjukdom så blir det begränsat, trots allt. Till exempel känns det svårt att planera saker eftersom man inte har en aning om hur man mår just den dagen, för kanske vaknar man med jordens värk och trötthet och tar sig helt enkelt inte upp. Eller så kan det vara så att man ska vara borta ett längre tag och då jag måste ta reda på om det finns möjlighet att dra sig undan en stund om det blir för mycket. Fibro innebär ju inte bara att ha ont och vara trött utan innebär även (ett av många andra symtom) att man blir extremt ljudkänslig och blir det för högljutt och stimmigt så blir det väldigt jobbigt och det kan även trigga igång värken ännu mer.

Ja, det känns verkligen svårt att hålla humöret och positiviteten uppe alla dagar. Men det är väl en del av livet. Imorgon ska jag träffa min läkare igen, ska bli intressant. Kortisonkuren har inte hjälpt nämnvärt, jag blir så trött!