"Så, nu har du moonat på ett sjukhus också"

Det har minst sagt varit några tuffa veckor nu på senaste, efter att jag blivit utskriven från sjukhuset har jag varit otroligt matt och orkeslös. Då jag fått lov att ta bort allt smärtstillande har även värken tagit ett stadigt grepp om mig då främst i nacke/axlar/armar. I lördags förvärrades det såpass att jag hade så ont att jag kräktes och grät konstant och så fortsatte det, så igår åkte vi in på akuten. Läkaren förstod att det förmodligen var riktigt illa då en person med kronisk värk inte stod ut längre, och eftersom jag inte får äta tramadol och dylikt bestämde vi för att prova muskelavslappnande. Jag fick en spruta med muskelavslappnande (i rumpmuskeln, där av rubriken citerat av I) och smärtstillande i och fick även Paraflex utskrivet. Sprutan gjorde mig rätt så lullig i huvudet men jag kan inte beskriva känslan när värken släppte, vilken otrolig befrielse! Jag hade inte fått sova så mycket nätterna innan på grund av att hur jag än låg så gjorde det fruktansvärt ont, jag kan säga att jag sov ganska så gott inatt ;)

Tack vare den sprutan mår jag nu betydligt mycket bättre och I blev glad av att se mina mungipor få fram ett leende för första gången på flera dagar :) Nu kan jag ärligt säga att både jag och I är ganska så leds på allt detta så nu har jag bestämt att det får räcka. På fredag åker vi äntligen till Kiruna, som jag sett fram emot den resan! Sen väntar ett besök till Jämtland också och att ha något att se fram emot gör det mycket lättare att orka :)

Läkemedelsförgiftning?

I torsdags morse vaknade jag av att Isak sa till mig att jag skulle klä på mig för att ambulansen var på väg. Jag hade fått ett krampanfall som närmast kan liknas vid ett epileptiskt anfall och jag hade varit medvetslös en stund. Ambulansen kom och  vi åkte till akuten där jag fått berättat för mig att jag fick ännu ett anfall. Från akuten flyttades jag till IVA-avdelning där jag var uppkopplad på EKG och fick dropp med kramplösande medel, det togs även ett gäng prover. Då läget stabiliserats blev jag flyttad ner till medicinavdelningen för vidare observation men efter en kort stund på avdelningen kom det tredje och sista anfallet och jag blev åter flyttad till IVA där jag sedan fick spendera natten. Morgonen efter blev jag åter flyttad till medicinavdelningen och fick spendera ytterligare ett dygn där. Anfallen tros ha berott på kombinationen av Voxra och Tramadol, där det tydligen står rätt tydligt att kombinationen av dessa mediciner ökar risken att få kramp vilket min läkare glömt bort..... Jag har i princip inget minne av händelsen och jag har även tappat minnet från ca en vecka tillbaka och det är nog det jag tycker är jobbigast. Nu pågår återhämtning vilket går ganska tungt, jag är extremt trött och orken räcker inte långt så istället för att plugga järnet, som jag borde göra såhär innan jul, är jag istället sjukskriven och spenderar dagarna i soffan tillsammans med Musikhjälpen 2013. Jag konstaterar att mediciner är ett helvete och att jag nu är väldigt motiverad till att få skiten ur kroppen.

Enrgibovarna

Hej!

Jag är en filur som jobbar med att fixa så att folk ska få bort all energi i kropp och knopp. Såhär går det till: Jag och mina grabbar har en specialdesignad dammsugare som är specialist på att hitta varje liten skrymsle av energi i kroppen och så suger vi upp det. Detta kan ta ett tag beroende på hur mycket energi som fanns sedan innan. När vi är färdiga med att städat upp all energi tar vi och sprutar in ett specialtillverkat medel som är ungefär som betong. Tanken med det är att kunden inte ska orka röra sig särskilt mycket för kroppen känns tom på energi och så pass tung att kunden inte kan göra särskilt mycket.

Vi har även ett par grabbar som är specialutbildade på att spruta in massa ämnen som är som en blandning med ludd, skum och potatismos i huvudet, detta för att Anna inte ska behöva kunna tänka och komma ihåg ord. För hur kul är det egentligen att kunna läsa och förstå en text, hålla en vanlig konversation och komma ihåg vad den handlar så man slipper fråga hela tiden samt att alltid tappa ord. Hihi, det där med att glömma bort orden är lite som ett busstreck för oss då vi har tråkigt, det är verkligen hur kul som helst!!!

Vi känner oss nöjda med vårt jobb och gör allt för att Anna ska slippa ha ett liv. För visst är det väl så att det är en lyx att ligga i sängen hela dagarna och göra ingenting? Vi gör ju Anna världens björntjänst.

Det är utmattande att vara utmattad.

Det har varit en fantastisk helg! Jag har varit i Örebro på "Engageradkurs" med alla fantastiska människor i LR Stud Det var varit så otroligt givande och inspirerande och jag märker verkligen att jag brinner för skol- och utbildningsfrågor, trots att jag inte ska bli lärare längre. Som vanligt var jag tvungen att packa ner Tant Fibro som ansåg att hon ville vara med, men jag försökte lura  bort henne så gott det gick med Tramadol och Stesolid. Tabletterna gjorde  mig så fruktansvärt trött och otroligt lulllig men bättre det än att ha fruktansvärd värk . På väg hem kunde jag inte längre lura bort fanskapet och värken tog tag i mig igen. Nu är jag totalt utmattad och huvudet känns ungefär som Nalle Puh brukar säga: "Människor som inte tänker ordentligt har inga hjärnor, snarare har de grått ludd som flugit in i huvudet på dem av misstag". Trots utmattning och värk så har resan varit otroligt värdefull ändå. Om kursen hade varit för en månad sedan hade jag förmodligen inte kunnat åka alls för då jag alldeles för sjuk. Jag har ännu inte förstått hur fantastiskt det är att få livet tillbaka! Jag märker tydligt att orken inte räcker särskilt länge men det går åt rätt håll så jag är nöjd!

Dags för Tant Fibro att gå i pension?

Tanten tar tappat greppet om mig för jag mår nämligen väldigt bra för att ha Fibromyalgi. Den värsta värken är som bortblåst och orken kommer mer och mer. Det enda bekymret just nu är min nacke, skuldra och axel på den vänstra sidan som är någorlunda skadat. Enligt min läkare så kan det vara så att där värken en gång startade är där värken också kommer ta längst tid att få bort. Betyder detta alltså att jag snart kan vara någorlunda symtomfri? Vilket otroligt fantastisk tanke! Just nu behandlas jag med muskelavslappnande och Tramadol och hoppas att det kommer lösa upp min baksida lite. Fick även typ 20 sprutstick med lokalbedövning hos läkaren igår vilket är sjukt intressant, man känner nämligen när musklerna slappnar av och att axeln tappas ner till bättre position. Dock är det inte jätteskönt timmarna och dagarna efter, det är ganska ömt. Detta går helt klart att leva med och jag tror att även det kommer ge sig så småningom.

Om inte tanten självmant går i pension så sparkar jag nog ut henne ändå- utan avgångsvederlag!

Hej livet!

Just nu låter tanten mig att må bra! Jag fattar inte riktigt att det är sant, men de senaste veckorna har värken hållit sig i skinnet och jag mår så mycket bättre. Bara en sån sak som att orka gå ner till stan och sedan hem igen får mig så sjukt glad för det orkade jag inte för någon vecka sedan. 

Jag pluggar nu också, och är nu mitt inne i en kurs som heter Specialpedagogik och socioemotionella svårigheter. Kursen är verkligen sjukt intressant vilket ger mig massa motivation. Att plugga på distans har visat sig vara det bästa jag gjort för jag kan verkligen lägga upp pluggandet utifrån vad jag orkar. Kursen tar upp så otroligt många viktiga ämnen och man känner igen sig i många situationer då man haft tungt i skolan. Jag minns själv hur det var då jag gick i nionde klass, då blev jag sjukskriven från skolan ett tag för att jag mådde rätt dåligt. Sättet min skola hanterade situationen är helt otroligt bra och det märktes att de ville hjälpa mig. Jag märker också vad det är jag verkligen brinner för och jag känner att jag är inne på rätt spår.

Det svåraste just nu är att inte ta sig vatten över huvud och göra så mycket som möjligt bara för att jag orkar. Jag balanserar liksom på en skör tråd och det minsta lilla kan göra mig sämr igen. Det är lite tungt men jag är allt som oftast väldigt tacksam för att jag faktiskt orkar mer nu.

Hur fan ska man orka?

Jag kan inte sluta fascineras över hur värken lever och förflyttar sig i min kropp. När jag för ca tre månades sedan började hos min nuvarande läkare sa denne att jag skulle vara helt botad vid det här laget, helt smärtfri. Så nu är jag här, så icke smärtfri man kan bli, det har snarare förvärrats och det med råge. Jag kan ärligt säga att det börjar kännas totalt hopplöst nu och jag vet inte riktigt vad jag ska ta mig till. Jag känner mig som en gammal urvriden trasa och det känns som att armar och ben ska lossna från min kropp. Vart finns energin? Jag söker den med ljus och lykta.

Passarej tanten!

Om några timmar åker jag och I till Göteborg för imorgon ska vi gå på konsert! Fick resan i födelsedagspresent, den bästa presenten någonsin! Ska bli hur roligt som helst :) De senaste dagarna har jag sovit mer än jag varit vaken, så jag tror jag lyckats ladda upp batterierna lite i alla fall. Jag vet att resan kommer göra att jag mår sämre några dagar men det är helt klart mödan värt, kommer antagligen få en fin kick av konserten så det gör att man orkar! Vi ska åka nattåg och det gör att jag kan ligga större delen av resan och det är verkligen nödvändigt, annars hade det blivit svårt. Jag har laddat väskan med massa värktabletter också, så Tanten inte har en chans att jävlas!
Det ska bli mys!

Annars är jag fortfarande min läkares "svåra patient" då det fortfarande inte går åt rätt håll. Men jag håller hoppet uppe, för det SKA gå käpprätt åt rätt håll  :)

Till Tant Fibro

Hej Tant Fibro!

Snart fyller jag 25 år och om jag tänker mig tillbaka tio år i tiden så kände vi inte varandra, du fanns inte i mitt liv och jag kunde inte heller föreställa mig att du skulle ge mig ett så pass begränsat liv som jag lever idag. Även fast man säger att man själv sätter sina begränsningar så kommer jag i alla fall inte ifrån att ibland känna mig begränsad på grund av dig, Tant Fibro. Du har, bland annat, fixat så att även de bra dagarna inte är smärtfria längre och trots att jag accepterat att du bosatt dig i min kropp har jag fortfarande sjukt svårt att acceptera dig när du förstör för mig. Tack vare dig var jag tvungen att tacka nej till sommarjobb, en chans att tjäna pengar och istället går dagarna ut på att orka leva normalt, och ibland finns det knappt energi till ens det. Du har gjort så att jag inte orkar med en resa hem till Jämtland, till familj och vänner, resan dit är alldeles för lång. Är du nöjd med det? Det hoppas jag det....

Trots allt detta vill jag tacka dig. Du gör så att jag tvingas se livet ur ett annat perspektiv. Istället för att leva som en frisk 25-åring lever jag som en sjuk, men vad gör egentligen det? Man kan välja att vara exakt lika lycklig sjuk som frisk, det handlar om inställning. Min inställning är att du och jag någon gång ska bli vänner, fast helst vill jag att du försvinner ur mitt liv.

Hejdå!

De små stegen blir till slut ett skutt

Efter att ha varit i stort sätt sängliggande den senaste tiden har jag istället för att vila en minut i timmen fått lov att gå upp och röra mig en gång i timmen. Från och med igår har jag kunnat vara uppe längre stunder och till och med kunnat vara ute lite, himla härligt! I måndags fick jag Norspan-plåster utskrivet för att testa och jag tror det är det lilla rackarns plåstret på armen som faktiskt fungerar! Så nu är målet att försöka trappa in livet lite igen, komma igång med promenader och sånt. Läkaren har semester nu till slutet av juli, dock fick jag tillåtelse att ringa honom om jag skulle behöva, det är inte alla läkare som säger sånt till sina patienter. Han är helt enkelt fantastisk!!

Till en fin en

Tack för att du..

- Står ut med mig de dagar jag är sur, trött och grinig
- Letar rätt på mina trjocksockar flera gånger per dag
- Alltid hittar och lägger min benkudde till rätta mellan knäna
- Följer med mig på alla läkarbesöken
- För att du alltid sätter dig in i min medicinering och sjukdom (Du vet nästan mer än mig...)
- För att du alltid ser till att det finns bär och yoghurt hemma så jag kan göra smoothies när jag inte har någon matlust
- Varje gång jag känner för att ge upp säger du "vi klarar det tillsammans"

TACK för att du finns!

Hur stark måste man vara för att vara stark nog?

Det funderar jag mycket på just nu. Hur mycket måste man orka och hur långt måste det gå innan man helt tappar greppet? Just nu går jag igenom en inte särskilt angenäm tid. Tant Fibro har erövrat mig med all sin kraft och det är inte bara värken som förstör utan även andra symtom hon kan plåga en med t.ex utmattning och extrem trötthet. Trots att jag följer läkarens alla råd (jag vilar och jag vilar) så blir det än lite sämre. Jag tänker att det kanske är en fas jag ska igenom för att senare vända och bli bättre. Nya medicinen spökar också så ja, jag får kanske fortsätta vila.. I väntan på bättring.

 Tidigare i veckan fick jag ett jobberbjudande på ett äldreboende här i stan och jag var tvungen att tacka nej. Jag kände att jag inte kunde  ljuga och säga att jag kan jobba, för jag vill inte börja jobba och sen bli mer sjuk och sätta chefen i skiten så hon måste hitta ny vikarie snabbt. Så jag valde att tacka nej. Det kändes väldigt tungt för jag tycker det är väldigt roligt att jobba med äldre! Men jag tror som sagt inte att det är en smart idé att jobba i sommar med tanke på att jag blir sjukt matt av minsta lilla och smärttopparna skjuter i höjden.

Att vara stark är kanske att bita ihop att fortsätta.

En liten lista

Jag och I började fundera på hur många olika mediciner jag provat den senaste tiden. Tänkte att det vore kul att göra en liten lista, mest för min egen skull, men också för att visa hur svårt det att hitta någon som hjälper någorlunda när det ännu inte finns någon regelrätt medicin för just fibromyalgi.

Paraflex
Alvedon
Pronaxen
Tramadol (50mg och 100mg)
Gabapentin
Saroten (tidigare Tryptizol)
Cymbalta
Mirtazapin
Kortisonkur (minns ej namnet)
Zolpidem
Levaxin (mot underproduktion i sköldkörteln som jag ätit i ca 10 år nu)

Det finns säkert fler som jag glömt att skriva och dom jag äter regelbundet är Alvedon, Saroten och Tramadol har jag vid behov. Igår fick jag även en ny medicin att prova, Voxra. Den är än så länge inte godkänd att ge till fibropatienter (eller, man kan inte skriva ut den mot just smärta) så därför är jag lite försökskanin. Dom som provat den har fått bra effekt så förhoppningsvis får även jag det. Trots att det är ganska slitsamt att hålla på att trappa in och ut massa mediciner är det ändå värt det. Jag provar det jag får för finns det nåt som skulle kunna hjälpa lite skulle det vara så otroligt värt det.

En pessimist i sitt livs form

Det är kämpigt att försöka hålla sig positiv när värken fortsätter att vara dum mot mig. Jag funderar rätt mycket och känner att jag ofta är begränsad till vad jag klarar av. Man sätter själv sina gränser och så vidare men när man har en kronisk sjukdom så blir det begränsat, trots allt. Till exempel känns det svårt att planera saker eftersom man inte har en aning om hur man mår just den dagen, för kanske vaknar man med jordens värk och trötthet och tar sig helt enkelt inte upp. Eller så kan det vara så att man ska vara borta ett längre tag och då jag måste ta reda på om det finns möjlighet att dra sig undan en stund om det blir för mycket. Fibro innebär ju inte bara att ha ont och vara trött utan innebär även (ett av många andra symtom) att man blir extremt ljudkänslig och blir det för högljutt och stimmigt så blir det väldigt jobbigt och det kan även trigga igång värken ännu mer.

Ja, det känns verkligen svårt att hålla humöret och positiviteten uppe alla dagar. Men det är väl en del av livet. Imorgon ska jag träffa min läkare igen, ska bli intressant. Kortisonkuren har inte hjälpt nämnvärt, jag blir så trött!

Tjurigaste tjurskalle?

Fibropatienter är tydligen annorlunda än resten av befolkningen på det sättet att vi är mycket mer envis än andra. Min läkare berättade en historia om tre stycken bärplockare. Den ena plockar lite bär och sen vilar lite och fortsätter sedan sitt plockande. Den andra plockar lite längre stund och vilar men kanske inte lika ofta som den första. Till sist har vi då bärplockaren som plockar och plockar och plockar och skiter fullständigt i vilan. Han frågade vilken av dom jag är, och jag får nog lov att erkänna att jag är den tredje. Att inte vila mellan varven gör att musklerna och nerverna inte hinner återhämta sig och därav får man mer värk. Han pratar även om att man med fibro har lite dålig relation till belöningscentret i hjärnan. Till exempel om man ska uppfostra en hund och ger den godiset som belöning först dagen efter träningstillfället, då belönar man ju egentligen något annat. När man har fibromyalgi kommer smärtan först i efterhand. Om jag gör något ansträngande så kommer oftast värken först 1-2 dagar efter och då får hjärnan för sig att om jag då fortsätter hålla mig igång kanske smärtan försvinner så det inte finns något efterskott liksom, och så är den onda cirkeln sluten.

Det här är något jag verkligen måste öva mig på, att vila! Läkaren säger att man helst ska vila en minut varje timme, det låter sjukt konstigt men ska tydligen fungera så att nervbanorna slappnar av. Dock är det nog inte det enklaste. Jag tänker att om man ska orka leva med kronisk värk så måste man nog ha lite driv i sig och det känns alltid extra skönt när man orkat göra något klart, skit samma om jag får ondare dagarna efter. Men när man väl sitter där med smärtan är det inte så värt det. Så att öva sig i att aktivt vila är mitt kommande mål.

Tant Fibro är en utmaning.

"Dom enkla patienterna är roliga men dom svåra är roligast", sa min läkare idag. Det här var tredje bedövningsbehandlingen och kroppen har inte svarat på den än. Det tycker läkaren är kul för han får sig en liten utmaning, själv känner jag att det varken är särskilt kul eller spännande. Troligtvis är mina nerver så irriterade att dom har blivit inflammerade så nu ska jag äta en intensiv kortisonkur på fem dagar, hoppas det kommer att fungera. Jag börja bli ganska less nu, men skam den som ger sig!

Hej och hå Jungman Jansson

Idag har jag suttit och lyssnat på när min klass redovisat sina projektarbeten i musik. Alla har gjort superintressanta projekt och det var verkligen kul att ta del av allas redovisningar. Under dagen, medan jag satt och lyssnade insåg jag mer och mer hur otroligt glad jag är över att ha tagit beslut om att jag inte ska hålla på med musik. Beslutet känns mer och mer rätt, jag ska inte vara musiklärare, det är verkligen inte i det forumet jag vill vara. Det ska bli så otroligt kul att skola om sig och jag ser verkligen fram emot det som komma skall. Till hösten kommer jag mest troligt läsa psykologikurs på distans och om allt går som jag vill så ska jag börja utbilda mig till undersköterska med inriktning mot ungdomsvård/behandlingspedagog efter jul. Det är DÄR jag ska vara!

Förutom att vara glad idag så är det sisådär. Nya medicinen är förmodligen inte alls så bra som vi trott. Jag känner mig konstant svimfärdig, svettas kopiösa mängder och sover sämst. Medicinen ska ju hjälpa mig att sova.... Dessutom drömmer jag så sjukt intensivt. På morgonen vaknar jag och känner mig helt matt av alla drömmar jag drömt. På Fass står det att en biverkning är livliga drömmar, jo jag tackar jag! Förutom dum medicin har jag även ett fint skov med massa värk så livet leker som vanligt - i fibrodimman.

Fippel

Alla dagar är minsann inte en dans på rosor. Just nu går jag igenom den förhoppningsvis sista medicinkorrigeringen. Jag har fått sluta med den ena av antideppen och bytt ut den andra som jag tar till natten så att jag ska slippa ha världens järnridå i huvudet på dagarna. Men en sak är då sann och det är att det är ett rent ut sagt ett helvete att fippla med medicin. Ibland blir jag helt lamslagen av ångest och oro, jag är trött och borta och jag har mycket ondare än vanligt. Att ha ångest av den anledning att man fipplar med medicin är ganska obehagligt. Räddaren i nöden är Tramadol som jag tack och lov har hemma vilket smärtlindrar och ångestdämpar, så nu går jag runt och är smålullig hela tiden och så får det lov att vara. Jag antar att det kommer gå över så småningom så det är bara att bita ihop och göra det bästa utav situationen. När allt kommer omkring gör jag det ju för en god anledning. Jag kommer äta mindre medicin och förhoppningsvis må bättre.

Trots allt elände så är jag när allt kommer omkring väldigt lyckligt lottad och genom allt som händer blir jag en klokare och starkare människa.

Idag är det torsdag.

Dagarna flyger förbi i våldsam fart. Det har varit ytterligare några tunga veckor med ny medicininsättning som small till rätt ordentligt på psyket, vissa dagar har jag nästan varit apatisk. Det är sjukt läskigt när man är likgiltig till precis allt, man känner sig varken glad eller ledsen  - ingenting, tomt. Nu har jag tack och lov kommit tillbaka till livet en del och just nu kurerar jag förkyldning med tillhörande värk. Hur som haver så mår jag ganska bra ändå, jag och I bor numera tillsammans och det känns super! På måndag ska jag tillbaka för att få fler bedövningssprutor och förhoppningsvis får jag svar på några fler frågar jag går och grunnar på. Till exempel smärtstillande vid behov, jag vet dock inte var läkaren står i den frågan. När det kommer till Tramadol känns det som att läkarna är smått oeniga om vad som är bra och inte. Sist jag fick det utskrivet sa läkaren jag träffade då att polisen säger åt läkarna att inte skriva ut för mycket Tramadol på grund av att den svarta marknaden hos narkomaner är rätt stor. Känns så orättvist att det finns dom som endast vill ha tabletterna för sitt eget "välbefinnande" så vi som faktiskt behöver dom inte får utskrivet.

Jag vill avsluta det här inlägget med att ta och be våren att sluta vara så kall och snöig, jag vill ha värme!

Pepp är inte depp

Jag måste börja inlägget med att berätta att jag haft en väldigt fin och mysig helg. En av mina absolut bästa vänner har varit och hälsat på och hon får mig på väldigt bra humör och jag släpper alla tankar kring smärta och trötthet, tack kvinnan, du är mega! Jag har även hunnit träffa I´s familj lite och det har också varit kul, dom är söta! Nog fick jag allt sota lite för att ha haft en relativt aktiv helg, jag har varit väldigt trött och slut och det har behövts några dagar till vila och återhämtning men inte gör det något när tillståndet orsakats av trevligheter :)

Mitt hjärnkontor har strejkat en del och orden har försvunnit innan dom hunnit hoppa ur munnen eller ersatts av något annat ord som inte hör hemma i meningen alls. Säkert ganska kul att lyssna på men ganska frustrerande att inte kunna säga det man tänkt. Igår fick jag kanske svaret på varför mitt huvud är en enda stor boll av ludd. Jag hade tydligen alldeles för hög dos av mina nattpiller och har därför ersatt den med en annan medicin. Efter att bara ha tagit den en gång har jag ändå uppfattat mig piggare idag och mitt huvud har känts mer klart än på väldigt länge så jag hoppas den upplevda effekten inte var en engångsföreteelse utan att den faktiskt är här för att stanna. Det var nämligen så att jag träffade en smärtläkare igår och det hela började med att han förklarade för mig vad smärta faktiskt är och vad fibromyalgi är. Mycket intressant och lärorikt. Han använder sig av en metod där han lägger lokalbedövning i nacke/skuldra och ryggslut som sedan ska göra att musklerna slappnar av och så att nerverna lugnar ner sig. Elle ja, något i den stilen, han babblade mycket och det gick väldigt fort, men ja, det kändes bra med behandlingen så nu ska jag fortsätta med sådana behandlingar några gånger till. Genom den här behandlingen säger han sig kunna skrämma iväg Tant Fibro och göra mig i princip värkfri. Jag har lovat mamma att tro på det, så nu jäklar ska här tros och det ska peppas och det ska helt enkelt bli bra!

Det är dagarna som går som är livet

Min och Tantens dagar är ofta fullspäckade av roliga saker. Vi börjar dagen med att stiga upp och äta frukost, en aktivitet på ca 2 timmar. Sedan klär vi oss och diskar lite om det behövs och efter det kommer dagens första vilopaus. När vi vilat försöker vi ta oss ut på en liten promenad om vädret och benen ger tillåtelse, sen går vi in och tar dagens andra vilopaus. En dag med tur kanske man hittar på något efter vilan, som att ta sig iväg till skolan för en kaffe med någon trevlig person eller kanske tar man sig iväg för att handla. Nu är vi framme vid nästa stopp och det brukar oftast bli meditationsstund där jag oftast somnar för att jag är så trött och när jag vaknar igen är det dags att kolla på när I lagar mat. Ofta är jag för seg för att orka hjälpa till men det är också därför jag tar hand om disken dagen efter. Det är bra att man kompletterar varandra. Efter maten är det kväll och då kan man titta på något roligt TV-program eller hitta på något annat innan det är dags att ta nattmedicinen och ladda upp för en ny fantastisk dag. Nu när våren är här spenderar vi även tid ute på balkongen med en bok, sol=lyx!

Måendet är inte på topp, jag har väldigt mycket värk, men det är på något vis på en nivå som är acceptabel och tröttheten är som vanligt värst. Jag har alldeles för lite energi till att vara "icke-sjukskriven" så idag har jag bokat tid hos en smärtläkare, det är mycket jag vill diskutera med honom som jag inte får hjälp och förståelse om från vårdcentralen. Till exempel sjukskrivning och medicinering. Dessutom tänkte jag be honom förklara vad som faktiskt händer i kroppen då man har fibromyalgi. Det slog mig att det har ingen läkare aldrig gjort utan det mesta har jag läst mig till själv. 

Hej livet!

Jag börjar äntligen komma tillbaka till livet och världen runt omkring. Det har varit några kämpiga veckor nu och när jag inser hur dålig jag faktiskt varit känner jag mig väldigt ödmjuk gentemot livet. Det är en fantastisk känsla att börja få huvudet mer klart och slippa dimman och järnridån, jag känner mig allmänt piggare och jag orkar göra saker igen. Underbart!

Min magkänsla pratar med mig och vad jag förstår så har vi tillsammans kommit fram till den förändring som ska ske. Jag har haft en dröm och ambition nu ett tag om att bli KBT-behandlare, mindfulnessinstruktör och musikterapuet. Allt det här ska nu försöka fixas och jag letar därför efter möjliga vägar att gå. Hur och vart jag ska börja har jag inte riktigt kommit underfund med men från och med hösten ska det i alla fall påbörjas. Det känns både spännande och lite läskigt att ta klivet ut mot något helt annat, samtidigt som det känns väldigt rätt att ge upp musiklärarstudierna och påbörja det här. Jag tror ju att det finns någon mening med allt som sker och därför litar jag på att det är rätt. Livet är spännande! :)

Jäklarns så bra jag mår!

Den här helgen har jag fått äran att må riktigt bra! Det innebär att jag varken har haft särskilt ont eller varit alldeles för trött. Vi har inte haft någon särskilt spektakulär helg med massa hittepå utan vi har bara varit. Jag reflekterar ofta över vilken lyx det är att ha dagar som är bra och hur tacksam jag är över dem. Man märker att man inte kräver så mycket för att känna sig nöjd. Jag tror att den nya medicinen faktiskt ska ha lite beröm, jag tror det är tack vare den jag börjar känna mig bättre vilket är kanoners!

 Mitt kommande projekt blir att forska om mat, vilka livsmedel som är bättre och vilka som är sämre just ur värksynpunkt. Tanken är inte att jag ska börja gå efter någon diet eller så utan snarare bli mer medveten om hur livsmedel påverkar kroppen både positivt och negativt. Jag har hunnit läsa lite kring ämnet och det första jag stötte på var att man ska ta det lugnt med kaffe då man har fibromyalgi. Aldrig i livet säger jag, kaffet är heligt! Däremot är tanken att jag ska försöka utesluta så mycket socker som möjligt. Socker sägs trigga Tant fibro och få henne på dåligt humör så det är nog smart att dra in lite på det. Om någon som läser det här har några tips så tar jag tacksamt emot dem :) Ett annat projekt som börjar nu är "Anna-är-inte-sjukskriven-längre-projektet", min sjukskrivning går nämligen ut idag och tydligen får jag inte vara sjukskriven mer. Så nu ska vi se vad vi kan göra av sista tiden på den här terminen, det ska bli spännande att se hur jag ska lösa allt. Solen skiner, Tanten håller sig i schack, vänner och pojkvän förgyller tillvaron så jag tror bestämt att jag är vid gott mod gentemot det som komma skall.

Tant fibro har slagit rekord

Idag är jag oerhört tacksam för att jag mår bra efter några riktigt dåliga dagar. På grund av en liten förkyldning har jag haft lite feber och kombinerat med fibro är det inte särskilt kul. Smärtnivån har aldrig varit så vedervärdig som nu. Det var i måndags det började, först kom ontet och sen kom febern. Febern gick att få ner lite med alvedon men ontet gav sig inte och till slut kom även febern tillbaka. Jag var och kollade på när I och hans Gambia-gäng hade sin redovisning då ontet blev så olidlig att jag till slut satt och grät och jag visste inte vart jag skulle ta vägen. Jag hade så ont att jag var nära på att åka in på akuten för att få smärtlindring men efter att ha pratat med sjukvårsrådgivningen fick jag veta att det förmodligen inte skulle vara någon mening. Men jag blev lite lugnare av att prata med en snäll sjuksköterska och till sist lyckades jag somna och sova i några timmar. Jag ringde vårdcentralen direkt på morgonen efter och då tyckte sköterskan att jag skulle komma nästa dag men då blev jag arg så till slut dubbelbokade hon in mig så jag fick träffa en läkare. Som tur var fick jag "rätt" läkare, den som inte anser att jag är beroende av tramadol. Det märktes nog ganska tydligt att jag inte mådde bra då jag satt och grät och skakade av smärta. Efter att ha fått i mig smärtstillande så kapades dom mest extrema smärttopparna och jag började må bättre. Idag mår jag bättre och när jag ser tillbaka på dagarna som gått kan jag nästan inte förstå hur dålig jag varit. Som sagt känner jag mig väldigt tacksam över att må bra igen och jag har orkat vara ute och njutit av solen lite. Jag känner mig än mer tacksam över min ängel till pojkvän som tog ledigt från sin praktik i tisdags för att vara hemma med mig och till två fina vänner som muntrat upp mig med sin omtanke. Ni är bra fina!

Prästens lilla kråka

Jag har en kråka i mig som inte riktigt vet vad den vill och ibland slinker den rakt ner i diket.

Insättningen av nya medicinen pågår fortfarande och igår kom det jag nästan väntat på - panikångest. Det beror nog helt på medicinen och därför var jag lite förberedd på att det skulle komma men upplevelsen blir ändå rätt tung. Som tur är har jag massa värktyg att använda mig av för att lugna mig, jag har nämligen en "Vivianne" på min axel som guidar mig ur ångesten. Vivianne var min KBT-behandlare då jag gick i smärtterapi.

Jag behöver väldigt mycket tålamod av människor i min omgivning just nu, jag måste säga nej då och då. Jag orkar inte riktigt vara trevlig, så de som får umgås med mig är I och katten för då slipper jag vara trevlig ;) Jag känner mig ändå positiv och jag tror att den nya medicinen kanske kommer att hjälpa. Tanten håller sig på avstånd vilket är fruktansvärt skönt.

Nu ska jag, Tant Fibro, kråkan och "Vivianne på axeln" dricka kaffe.

Jag är en vägg.

Just nu bjuds jag på en helvetisk insättning av den nya medicinen. Jag är så fruktansvärt trött och ganska avtrubbad. Det räcker inte med den vanliga fibrotröttheten liksom utan jag går runt som en levande död. I märker också att jag försvunnit en del och det är ganska läskigt att vara likgiltig till allt. Måste dock ge medicinen mint en veckas chans till då det tar 2-4 veckor för den att börja verka så jag är väldigt glad över att vara sjukskriven just nu. Jag orkar inte göra mycket under dagarna, försöker ta mig ut lite och stöka lite hemma för att försöka bli piggare. Om jag inte mår bättre om ca en vecka kommer jag nog sluta äta dem för det är inte värt det. Däremot har jag faktiskt inte särskilt ont, kanske en tillfällighet eller kanske fungerar medicinen så håll alla era tummar för att den funkar och att tröttheten lägger sig.

Efter läkarbesöket förra veckan fick jag en liten "uppenbarelse" som sa att jag kanske ska pausa pluggandet i Piteå ett år och plugga något annat på distans. Jag har börjat kolla utbildningar och är just nu lite sugen på att plugga något som kallas "socialpedagog" för att sedan jobba som någon slags ungdomsledare. Sedan kan jag fortfarande jobba som flöjtfröken ifall jag skulle vilja också så den chansen kastar jag inte bort. Den här planen känns väldigt bra just nu och magkänslan säger att det är på rätt väg. Det finns inget ont som inte för något gott med sig sägs det och kanske är det så i vissa fall.

Hur ska det gå?

När man har fibromyalgi får man inte vara långtidssjukskriven för försäkringskassan. Blir egentligen inte ett dugg förvånad utan snarare matt. Jag är sjukskriven till sista mars sen är det tänkt att det ska gå. Läkaren pratade om karriärsval som anpassas efter fibromyalgi och att min sjukdomsbild kraftigt försämrats, den går inte längre i skov den har blivit kronisk. Tack så mycket Tant. Tårarna började spruta när läkaren berättade för mig att hon inte tänker skriva ut mer smärtstillande till mig. I längden gör hon mig en stor tjänst för det är inte bra att äta "rävgiftet", men jag frågade hur i helsike jag ska orka när det gör så ont att jag ligger i sängen och tar mig ingen vart, vad gör man åt det? Jag fick fint medlidande, läkaren tyckte synd om mig, att jag är så ung, så sjuk och att det inte finns någon mirakelkur som botar. Det hela slutade med ytterligare en medicin som ska säga åt nervcentrat att chilla lite. Det är ytterligare en antidepressiv, så nu ska jag äta två sorter. Jag vet inte alls vad jag tycker om det, men jag antar att det är värt ett försök.

Jag funderar på strategier. Kanske behöver jag helt ändra bana i livet och kanske inte läraryrket det jag ska jobba med? Kanske ska jag skola om mig till något annat som har med barn och ungdomar att göra, för det är ändå där jag helst vill jobba. Kanske borde jag ändra på saker i livet, typ som maten. Det sägs ju att olika råvaror har olika effekt i kroppen, jag får nog börja forska lite. Läkaren gav mig råd om att gå till en hypnotisör och det känner jag mig lite skeptiskt till, jag tror på alternativa metoder men hypnos vet jag inte vad jag tycker om. Men även där är det kanske bara att prova. Fast nu och ett tag fram över ska jag vila och hoppas att den nya medicinen hjälper.

När jag gick ut från rummet hos läkaren sa denne "Det MÅSTE gå" och ja, det måste det.

Hokuspokusfilliiokus

Jag önskar att jag kunde trolla bort Tant Fibro för just nu är hon väldigt dum. Jag fick feber igår igen och ligger därför helt däckad - igen. Jag är otroligt trött på att må pyton.
Imorgon var det meningen att jag skulle påbörja 3 veckors praktik och jag känner mig otroligt lättad över att jag valt att pausa skolan. Annars hade jag förmodligen haft ganska mycket panik just nu för att jag skulle vara tvungen att sjukanmäla mig första dagen.

 I veckan som gått har jag tappats på några rör blod och på tisdag ska jag träffa min läkare. Tror inte proverna kommer att visa något den här gången heller. Det man söker efter är om det finns någon antydan till inflammation och ledpåverkan. Fibromyalgi är ju en luring som inte går att upptäcka via blodprov och på ett sätt kan jag känna att det vore bra ifall proverna visar något för det skulle innebära att det kanske skulle gå lättare att behandla.

Nu ska jag leta fram trollspöet och trolla bort fanskapet!

Beslut

Det går trögt nu. Uppförsbacken är alldeles för brant och varje gång jag kravlar mig lite mer uppför så ramlar jag ner. Energin räcker inte till för att orka kämpa mer.

Idag träffade jag min sjukgymnast, vi kom fram till att det inte är någon mening att fortsätta behandling när jag hela tiden tappar greppet och hamnar på ruta ett igen. Hon ringde min läkare och sa att nu går det inte mer och nu ska ännu en utredning startas eftersom jag haft såpass hög feber. Själv har jag bestämt att det jag måste göra just nu är att kunna rehabiliteras i lugn och ro, därför har jag bestämt mig för att inte gå i skolan resten av terminen. Det känns jobbigt att ta ett sånt beslut men samtidigt gör jag det för min egen skull och för att skapa bättre förutsättningar för rehabilitering. Jag måste få göra allt i lugn och ro utan att ha stress över skolan flåsandes i nacken. Jag tror att det är rätt beslut eftersom alla kurser jag läser just nu är kurser som genomförs praktsikt, jag kan alltså inte sitta hemma och läsa och skriva lite. Ju mer jag skjuter sakerna framåt desto större blir högen med saker att göra. Jag känner egentligen ingen stress över att bli klar med min utbildning så jag kan lika gärna göra färdigt kurserna till hösten. Någonstans måste jag inse att det är min hälsa det handlar om, och den ska alltid komma i första hand.

Nu ska jag och Tant Fibro i lugn och ro lära känna varandra lite mer och försöka komma överens om vad vi ska göra för att må bra.

Tant Fibros vardagslyx.

Hej, det är jag som är Tant Fibro. Igår tyckte jag att det vore kul att ge Anna massa feber så hon ska ligga och vrida sig av smärta, sjukt roligt! Dock tar hon piller som jag inte tål, men skam den som ger sig, så fort jag kan så kommer jag och febern tillbaka. Jag är nog lite rastlös, det är nog därför jag måste jävlas lite. Jag menar, jag vill ju inte att Anna ska glömma mig, det vore ju supertråkigt. Jag har funderat på att kanske börja vara lite snällare mot henne så ibland ger jag henne bra dagar, men tids nog längtar jag tillbaka och då måste jag ju göra storartad entré. Jag vet att Anna hatar feber eftersom hon får så fruktansvärt ont och blir febern för hög så kanske hon svimmar. Jag försöker hålla mig i skinnet lite så hon får bara "lagom" mycket feber. Ja, det roar jag mig med. Vad roar du dig med?

Frustration

Just nu känner jag stark frustration. Hade flöjtlektion idag och att spela flöjt på högskolenivå är ganska krävande. Eftersom min kropp lever sitt egna liv kommer jag aldrig riktigt i form flöjtmessigt. På den här nivån krävs det egentligen att man övar minst 3 timmar per dag för att hålla måttet. Just nu orkar jag spela i ca 20 minuter sen tar det stopp. Börjar jag komma upp i övningstid och komma i form så går det ganska bra, men helt plötsligt så känner kroppen för att lägga av ett tag och jag måste göra övningsuppehåll. Det är så frustrerande att aldrig någonsin hålla kvar formen.
Flöjtlektionen idag gick riktigt dåligt och jag var toktrött, vilket jag har varit hela dagen. Min lärare sa att jag måste öva mer, och jag svarade att det önskar jag att jag kan men att jag inte alls kan styra mitt mående. Han vet om min situation men jag får inget direkt gehör för att han faktiskt förstår hur det är. Jag vet att det enda sättet att orka spela flöjt är att öva och öva och öva för att den där jävla ambisen ska orka. Muskler är en färskvara, det är ett som är säkert. Ambis är för er som inte vet muskelaturen kring munnen.
Jag gick från lektionen och kände mig otroligt leds på mig själv, att jag aldrig orkar. Att spela flöjt är ju bland det roligaste som finns. Jag vill bara orka ett normalt liv, orka vara student. Jag försöker se det positiva, att jag faktiskt orkar öva lite varje dag, men när det kommer till lektionstillfälle och jag bara orkar 20 minuter av 45 minuters lektion så blir jag bara arg. Arg på min kropp, arg för att jag kanske ger upp ibland. Arg för att jag inte orkar. Att vara arg löser nog inga problem så egentligen är det dumt att slösa den lilla energin jag har på att vara arg. Men ibland måste man. Det är så svårt att hela tiden ta sig upp efter man har legat, men skam den som ger sig.

Att våga tro

Jag har en skyddsängel som alltid står vid min sida och som ger mig kraft att orka. Att ha med sig en ängel känns så tryggt, jag är aldrig ensam. Jag brukar tänka att det är min farfar som är med mig; han gick bort när jag var 14 år och inte först för några år sedan som jag insåg att jag såg väldigt mycket upp till honom. Har var en godhjärtad människa. Jag tycker att det är lättare att hantera saker när man vet att man inte är ensam, han finns alltid där och ger mig en spark i ändan när jag börjar ge upp, ger mig energi när jag inte orkar och får mig lugn när tankar och funderingar gör uppror inom mig. I brukar känna att det är någon som iakttar honom och då brukar jag skämta om att det bara är farfar som kollar läget. Då blir det hela komiskt ;)
Hur som helst så ger min tro mig ett lugn och hjälper mig att förstå, och jag är övertygad att allt som händer har en mening. Att jag fick en hemsk Tant är nog bara för att jag är stark nog att klara av henne. I början accepterade jag henne inte alls, jag försökte fly från allt som gjorde ont, men genom motgångar så lär man sig massa om sig själv man blir klokare i slutändan.

 Det här halsbandet hänger alltid kring min hals för att påminna mig själv om att jag inte är ensam. Jag fick halsbandet av en slump och det som är så sjukt är att det är exakt likadant som en av mina närmaste vänner har. En vän som jag ofta tänker på och som ger mig motivation genom att bara vara. Hon är en väldigt stark person som hela tiden håller glöden vid liv.

Söndagspsyke

På söndagar har jag oftast inte motivation och lust till något alls, jag vet inte varför det blir så just på söndagar men jag har börjat kalla det mitt söndagspsyke. Det innebär att jag gärna låser in mig och slår av mobilen och datorn. Sedan spenderar jag helst dagen i tystnad, under en filt och en katt på magen. Nu när I är borta blir det kanske lite väl ensamt för det är ju skönt att ha någon med i tystnaden. Han har vant sig vid mitt beteende och låter mig vara i min lilla värld, och den man kan vara tyst med utan att det känns konstigt, den personen har min fulla tillit. Jag har fått kommentarer av någon som tycker att jag är oförskämd för att jag inte svarar i telefonen eller öppnar dörren, varför förstår jag inte egentligen. Jag tror det är nyttigt att vara själv ibland och stänga ute världen för en stund. Man behöver inte vara alla till lags hela tiden.

 Helgen har annars varit väldigt fin, jag har varit näst intill värkfri och därför tagit vara på dagarna och umgåtts med vänner och övat. Jag blir så otroligt tacksam över att ha värkfria dagar och ibland är det nästan värt att ha sämre dagar bara för att verkligen uppskatta de bra dagarna. Imorgon börjar en ny vecka och jag har talat om för Tanten att hon ska hålla sig i skinnet.

Passa´rej Tanten!

Ett intressant läkarbesök blev det. Jag gillar när läkare skrattar lite åt mig för att jag hela tiden är så pepp. Orden "motivationen är det ju inte fel på" får jag göra nästan varje gång :) Vi pratade om livet allmänt och om det var något som gjort att jag fått mer värk. Jag förklarade då för honom att jag verkligen mår superbra, för det gör jag verkligen MEN vissa dagar gör det alldeles för ont helt enkelt, det är mitt enda problem. Så han satte tillbaka Tramadolen, han ansåg att om det är det enda som faktiskt ger smärtlindring så tyckte han att jag skulle ha dem. Jag lovade att jag ska ta det lugnt med dem och endast ta dem vid behov. Det blir en utmaning men ,för min egen skull, ska jag sköta det bra. Någon förklaring till varför magen fick för sig att den ville ha ett akutbesök hade han inte. Troligen är det Tanten som spökar även där. Summan av kardemumman är att jag är nöjd över att ha fått tillbaka smärtstillande så nu jäklar blir det krig. Nu hoppas jag på att livet flyter på lite bättre!

Tanten lever sitt liv i min kropp och jag försöker leva mitt liv i min kropp. Det uppstår en krock.

Min ork räcker inte till  mycket just nu, är så fruktansvärt trött. Jag funderar mycket på hur vårterminen kommer att gå, det är mycket i skolan, mycket roligt. Jag kan dock inte låta bli att fundera på hur mycket orken räcker till. Det finns som ingen tid till att ha sjukdagar. Jag ligger redan efter i de flesta kurserna och ska jag ha en chans att slutföra allt så måste jag jobba på en hel del. Det jobbiga är att hur mycket jag än vill så kan jag inte styra Tanten. Jag känner mig ofta maktlös över mig själv och jag vill verkligen tro att med motivation och lite jävlar anamma så går allt, men ibland tvivlar jag. Dagar jag har mer värk så orkar jag i princip ingenting och det finns inte en gnutta koncentrationsförmåga.

Imorgon ska jag till läkaren och det enda jag har att säga är: Jag fattar inte vad som händer?! För så är det, jag har verkligen ingen aning över vad som pågår i kroppen, som jag är helt oförmögen att göra något åt. Det händer så mycket knasigt hela tiden och som gör att energinivån sänks något. Och jag vet egentligen inte vad som är bäst; medicin som gör mig extremt trött eller värk som gör mig extremt trött. Inget av alternativen är att föredra men något måste göras.

Ingen logik.

Just nu har jag väldigt svårt att förstå vad som händer i min stackars kropp. Igår kväll blev jag tvungen att åka in på akuten på grund av helt störda magsmärtor - då jag stod. Det gjorde så ont att jag nästan var tvungen att gå dubbelvikt. Men då jag sitter och ligger gör det nästan inte ont alls. Läkaren på akuten blev enormt konfunderad eftersom det var sjukt ologiskt att det endast gjorde ont när jag stod och gick. Han klämde och kände och det fanns inga symtom som visade på något farligt så jag fick välja mellan att avvakta på sjukhuset eller hemma. Jag valde att åka hem. Under natten gjorde det fasligt ont även då jag låg. Nu har jag inte alls särskilt ont förutom känslan av obehag i området.
Min fråga blir då; vad är det som händer? Måste min stackars kropp alltid kriga mot sig själv? Det ska alltid vara något som pågår, aldrig kan det vara bra. Jag börjar bli otroligt leds.Till råga på allt så åkte I till Gambia igår och kommer vara borta i 3 veckor. Tanken slog mig att det kanske var därför magen slog bakut bara för att. Hur som helst är jag hemma och avvaktar nu, och jag håller tummen att jag ska slippa fler läkarbesök.

Tack till "Limpan" som följde med mig till akuten och har varit på standby hela natten. Vänner är guld värda!

Priset till årets Dramaqueen går till Tant Fibro.

Tanten är rätt bra på att påkalla sin uppmärksamhet. Måendet skiftar som jag vet inte vad, stunder av dagen mår jag riktigt bra och andra inte alls bra, ungefär som en berg- och dalbana. Jag har inte jätteondast utan det är snarare fibrodimman som är värst, jag blir extremt trött och leds. Det händer ibland att det  kommer små ilar av smärta, som tidigare idag. Min häl började göra så ont att jag inte kunde stödja på den, 10 minuter senare var värken borta. Det är det jag brukar kalla Tantens tjuvnyp, bara för att liksom, så jag inte glömmer... Jag har verkligen svårt att förstå och hantera allt när det skiftar så mycket, och jag går runt och är smågrinig mest hela tiden. Det tär enormt på psyket.

Hur som helst så har jag ju alltid val att välja bland, oftast två sidor av allt. Jag kan välja att gotta ner mig i ontet och tröttheten eller så väljer jag att ta till vara på de goda stunderna och räkna dem som dubbelt så värdefulla. Då blir de jobbiga stunderna i längden inte alls jobbiga. Jag tänker inte låta Tant slå ner mig - jag slår ner henne istället!

"Det är Ozzy-stuk på henne"

Med Ozzy-stuk menas att jag går kutryggad och skakis och det på grund av värk och kommer från min pojkvän, I, som skulle förklara för en annan vän om hur läget var. En väldigt rolig liknelse om jag får säga det själv ;)

Ringde vårdcentralen idag och hoppades på en akuttid och smärtlindring, dock blev det att jag får komma först nästa torsdag. Anledningen var att dem tyckte att jag skulle ha en längre besökstid istället för en stressig akuttid för att få tid att diskutera fortsatt behandling, så jag blev hur som helst nöjd.
Så nu går jag alltså omkring som en liten tant, dock lockade jag ut mig och I på promenad för att köpa en semla, mest för semlans skull men också för att få lite luft och för att slippa bli allt för stel. Jag är lite rädd för att det här ska vara ett långvarigt skov så jag inte tar mig iväg till skolan först efter läkarbesöket. Jag vill och ska försöka att leva ett normalt liv, vilket kan bli svårt när värken är så förbannat intensiv. Som tur är så pluggar på en sån liten skola och det gör det möjligt att ha god kontakt med lärare så jag försöker vara helt ärlig och berätta hur läget är. Tillbaka får jag en massa förståelse och orkar jag inte komma till skolan så löser det sig alltid, och det är alltid en trygghet. Det känns lite svårt att hålla motivationen uppe sådana här gånger, men skam den som ger sig! Tack vare vännerna så hålls humöret på topp och vi skämtar alltid om min värk, om tant Anna 88 år, att jag ska sluta sjåpa mig och gå ut och springa en mil osv. Vi vet alla hur det ligger till och trots att jag har så ont att jag vill kräkas så känns allt lite enklare när man skojar om det :)

Nedslagen

Idag känner jag mig ganska uppgiven. Värken har tagit över mig helt och jag har svårt att ta mig ur sängen. Innan jul trodde både jag och min läkare att det var på grund av mycket Tramadol som gjorde att jag hade extra mycket ont, nu är jag rätt övertygad att så inte är fallet. Om jag ska jämföra med då med nu så är smärtnivån ganska mycket högre. Just nu står jag i valet och kvalet att ringa vårdcentralen imorgon och se om jag kan få någon slags smärtlindring. När jag slutade med Tramadolen sa läkaren att jag aldrig mer ska äta dem på grund av beroende. Om jag inte får smärtlindring som faktiskt fungerar, vad ska jag då ta mig till? Jag vill verkligen inte bli sjukskriven den här terminen, det är inte särskilt bra utväg och den här terminen bjuder på så mycket roligt! Men ja, om jag orkar med den här smärtnivån är jag osäker på. Jag funderar på vad det finns för andra alternativ för smärtlindring? Läkaren sa en gång att jag skulle få den störta smärtlindring genom sjukgymnastik och sjukgymnasten menar att nervsmärtorna måste medicineras. Jag antar att det borde vara någon slags kombination av det. Även fast jag har en otroligt bra läkare känner jag inte att jag riktigt orkar ta striden huruvida jag får smärtlindring eller inte. Det enda jag vet är att jag inte orkar ha ont.

"Tant fibro ska inte få några julklappar"

Citatet från rubriken kommer från en vän och jag håller med!

Ett ord som provocerar mig en aning är Vardagslyx. Vad menas egentligen med vardagslyx? Är inte
varje dag en lyx? En lyx för att man lever, att man har tak över huvudet och så vidare? Om jag  skulle  definiera vardagslyx i min värld så är det att må bra, vännerna som jag är extremt lyckligt lottad att jag har och en pojkvän som orkar och står ut med mig när jag är grinig för att jag är trött och har ont. Vardagslyx är också att jag orkar ta mig upp på morgonen och känna mig någorlunda utvilad och värken är hanterbar. Det är också en lyx att kunna ha vilka kläder man vill, att slippa välja bort vissa plagg såsom jeans för att det gör för ont, och att ta en längre promenad. Idag är inte en dag som känns särskilt lyxig, det gör nämligen lite för ont. Molande och dunkande värk i hela kroppen, och då och då får jag mig ett litet tjyvnyp av tanten, ibland i benet, ibland i fingret. Ute står termometern på -14 så kanske är det inte konstigt att det gör ont. Det var längesedan värken var så intensiv som idag och jag är lite rädd att det är ett skov på gång. Jag känner att jag varken har tid eller lust till ett skov, jag vill orka med skolan. Med lite jävlar anamma ska det gå, hon ska inte få vinna igen, tanten. Men idag vilar jag, och imorgon orkar jag. Men det är inte helt fyskam att ha en sängdag, jag kan ju faktiskt plugga lite så har jag ändå fått ut något av dagen, kanske är även det en vardagslyx? Nja, tror jag tar och skrotar det uttrycket nu och döper mina dagar till de bästa dagarna i mitt liv :)

Jag har en god vän som alltid ställer upp och vilar med mig och precis som jag, gillar värme.

Kloka ord från Charlie Chaplin

NÄR JAG BÖRJADE ÄLSKA MIG SJÄLV

När jag började älska mig själv, förstod jag, att jag alltid
och vid varje tillfälle befinner mig på rätt plats vid rätt
tidpunkt, och att allt som sker är riktigt – utifrån detta
kunde jag vara lugn. Idag vet jag att detta kallas TILLIT.

När jag började älska mig själv, kunde jag urskilja, att emotionell
smärta och lidande endast är signaler till mig själv,
att jag lever i konfl ikt med min egen sanning. Idag vet jag
att detta kallas ATT VARA AUTENTISK.

När jag började älska mig själv, slutade jag längta efter
ett annorlunda liv, och jag kunde se, att allt runtomkring
mig är en uppfordran att växa. Idag vet jag att detta kallas
MOGNAD.

När jag började älska mig själv, slutade jag beröva mig
själv min fria tid och jag slutade med att planlägga storslagna
projekt för framtiden. Idag gör jag endast sådant
som ger mig fröjd och glädje, sådant som jag älskar att
göra och som får mitt hjärta att sjunga och jag gör det på
mitt eget sätt och i min egen takt. Idag vet jag att detta
kallas ÄRLIGHET.

När jag började älska mig själv, befriade jag mig från allt
som inte är bra för min hälsa – mat, människor, ting, situa-
tioner. Allt som hela tiden drar mig ner och bort från mig
själv. Till att börja med kallade jag det för sund egoism,
men idag vet jag att det är KÄRLEK TILL MIG SJÄLV.

När jag började älska mig själv, slutade jag med att alltid
vilja ha rätt och ända sedan dess har jag mindre fel. Idag
har jag upptäckt att detta kallas ÖDMJUKHET.

När jag började älska mig själv, vägrade jag att fortsätta
leva i det förgångna och att oroa mig inför framtiden. Nu
lever jag endast i ögonblicket, där ALLT äger rum. Idag
lever jag dag för dag och kallar det MEDVETENHET.

När jag började älska mig själv, insåg jag, att mina tankar
kan göra mig eländig och sjuk. Men när jag kopplade ihop
det med mitt hjärta, blev mitt tänkande en värdefull kompanjon.
Denna förbindelse kallar jag idag för HJÄRTATS VISDOM.

Vi behöver inte längre frukta vare sig meningsskiljaktigheter,
konfl ikter eller problem med oss själva eller andra. Till
och med stjärnor stöter samman ibland, varvid nya världar
uppstår. Idag vet jag att det är det som är LIVET.

Charlie Chaplin

Bra-att-ha-saker

Här får ni en liten lista med värdefulla saker som är sjukt bra att ha :)

•  Jag tycker att ryggstöd på de flesta stolar gör ont i ryggen, det skär liksom in och gör fruktansvärt ont. Därför jag har införskaffat en sån här ryggkudde som är lätt att fästa på stolen och är behändig att bära med sig. Perfekt när man har längre lektioner/föreläsningar, dessutom kan man välja mellan olika fina designer:
  http://www.signerat.se/butik/kuddar/lucky-back-virvlar-roed/index.php
  
• Allt som har med värme att göra. Jag har en värmefilt (filt värmeslingor i), sockar man värmer i mikron (typ som rispåse fast man kan ha dom på fötterna), och en liten uggla man kan värma i mikron (också rispåse fast formad till en söt uggla). Filten är perfekt när man är frusen och har värk, sockarna är helt fantastiska värma innan man lägger sig och ugglan är perfekt när man har ont på en specifikt ställe. Värme är för mig effektiv smärtlindring för stunden och det gör att man slappnar av. Här är mitt "värmekitt" (Sockarna är från Coolstuff.se)
  
  
• Mindfulness. Jag har tidigare gått i mindfulnessbaserad KBT-terapi för att psykiskt lära mig hantera smärta. Det har jag haft mycket hjälp av, perfekt avslappning! En bok som är lätttillgänglig och som lär ut grunderna i mindfulness är: http://www.adlibris.com/se/product.aspx?isbn=9185675059
  En annan bra är den här: http://www.adlibris.com/se/product.aspx?isbn=9174241915
  
• Sjukgymnastik. Jag har haft turen att äntligen hittat en helt fantastisk sjukgymnast, det tog bara 7 år... ;) Med hjälp av henne anpassar vi träningen till mig vilket funkar väldigt bra. Även fast man har ont så blir det ju inte bättre av att man låter bli att träna, kroppen behöver för att orka.
  
•  Göra saker man mår bra av. Vänner, musik, promenader och så vidare.

Det var min lilla lista, man kan inte trolla bort symtomen men man kan skapa förutsättningar att hantera dom :)

Må så gott!

Studentiv Vs. Tantliv

Det här med studentliv och fibroliv går inte alltid ihop. Det är svårt att få vardagen att fungera rent orkesmessigt. Efter några lektioner och egen övning på skolan så kommer jag oftast hem totalt utmattad, alldeles tom. Känsligheten för ljud är extrem och huvudet känns som en enda stor bomullstuss så det enda jag orkar göra är att göra ingenting. Känslan är svår att beskriva med ord, men tanke på att laga mat, plugga lite mer, träna och sånt som andra tar för givet får inte riktigt plats.

Sen har vi det här med sömnrutin som också kan försvåra vardagen och göra den begränsad och det tack vare min medicin. Saroten är för er som inte vet någon slags antidepressiv medicin som både ska göra sömnen bättre och få nervcentrat i hjärnan att lugna sig och inte omvandla precis allt till ont. Jag använder den dock främst för sömnen då jag inte upplever någon större smärtlindring. Det stora "docket" med medicinen är att jag behöver ta den ca 12h innan jag ska upp dagen efter för annars är jag rätt död. Så; har jag lektion kl 9 och kanske ska upp runt 8 så måste jag ta tabletterna senast 20.00 dagen innan och då somnar jag typ efter 21.00 så spontanhäng och sånt funkar inte alltid. Samtidigt är jag väldigt nöjd med medicinen för sömnens skull så den är på det hela taget värd att äta.

Det som som jag dock ser som det absolut jobbigast när det kommer till fibromyalgi och ett "vanligt" liv är hur måendet kan skifta. På morgonen kan jag kliva upp och vara pigg och glad för att någon timme efter ligga helt däckad av smärta och utmattning. Det finns liksom ingen rim och reson över hur det skiftar. Jag tror att just den biten är som är svårast att förstå för alla andra; "du var ju pigg och glad i morse", "det syns ju inte på utsidan" osv.

Sen har vi det här med festande, det orkar jag inte ens skriva om för det får verkligen inte plats.




Min räddning i det hela är att jag är otroligt lyckligt lottad och har världens finaste pojkvän och vänner som förstår hur jag fungerar, jag behöver inte ljuga om varför jag ställer in saker i sista sekund och jag får full förståelse om jag inte orkar. Dom är det viktigaste och dyrbaraste jag har. Min underbara pojkvän är nog den viktigaste av alla, han försöker förstå och han tar hand om mig när jag själv inte orkar. Jag älskar dig!


Ja, som ni ser så är tantliv vs. studentliv ett pussel som ibland går ihop och ibland inte (det finns ju dagar som tanten inte alls är i farten). Men man lär sig verkligen att se vad som faktiskt är värdefullt för en själv, man behöver inte göra allt bara för att alla andra gör det. Jag har ett väldigt rikt liv och jag skulle inte vilja ha det annorlunda. En gång sa en av mina bästa vänner Amanda till mig; "Anna, du har det här för att du är stark nog för att bära det".

Tanten i mig gör uppror - igen

Innan jul hade jag mitt livs längsta skov och jag var helt sjukskriven från skolan i ca 1,5 månader. Det var under den här tiden jag trappade ut tramadolen och jag började må bättre och bättre. Nu verkar det dock som att ett nytt skov är på intåg och det sjukaste är att värken började i vänster pekfingertopp och klättrar nu ut i resten av kroppen. Hur skumt som helst. Jag har gått en hel skolvecka såhär långt och känner att jag inte vill vara borta mer, jag har redan hamnat efter i några ämnen och har mycket att ta igen. I och med att jag varit sjukskriven har naturligtvis CSN varit på mig och hotat med att ta mitt studiemedel ifrån mig och försäkringskassan har varit enormt sega med att bedöma min sjukskrivning. Innan jag fått veta att jag får mitt studiemedel hade jag enormt mycket ångest och kände att hela mitt öde låg i två instansers händer, två instanser som skulle bedöma om jag var sjuk eller inte. Nu har i alla fall försäkringskassan gjort bedömningen att jag var oförmögen att plugga under den här perioden och CSN gav mig pengar, men jag antar att jag fortfarande har deras granskande ögon hack i häl.
En annan sak som varit extremt påfrestande med sjukperioder är att jag inte kan öva och spela på samma sätt. Eftersom jag spelar tvärflöjt så har jag inte direkt någon fördel rent ergonomiskt. Partiet vid och ikring skuldrorna har jag en skada, där har jag ont hela tiden. Min sjukgymnast är fascinerad över mina muskler där ikring för dom svarar inte alls på olika behandlingar hon ger. Eller, dom svarar till att börja med men dagen efter är det tillbaka på ruta ett. Hon säger även att mina triggerpnkter i det partiet är bisarra, det ska nämligen inte göra så fröbannat ont som det faktiskt gör. Men lite kul är det ju att göra folk fascinerade ;) Ibland tycker jag att fibro är ganska fascinerande över lag då man kan få ont på hur konstiga ställen som helst, till exempel i pekfingertoppen. Dock är det mindre fascinerande alla gånger man har så ont att ingenting är roligt.

2013-01-27

Hej!

Eftersom det här är mitt första inlägg så tänkte jag berätta lite mer om mig. Jag har döpt bloggen till Anna och Tant fibro av den anledning att jag ser det som att det bor en liten tant i mig som orsakar smärta, stelhet, enorm trötthet och allt annat som hör Tanten till. Det går liksom att acceptera lite mer när man tänker på en tant, tanter är ju söta :)

Jag heter alltså Anna och är 24 år gammal. Jag pluggar till musiklärare på Musikhögskolan i Piteå och är nu inne på min 8:e termin. Jag ska egentligen vara klar med min utbildning om ganska exakt ett år, dock har jag på grund av min fibromyalgi fått lov att ändra lite i utbildningen för att anpassa det mer till min sjukdomsbild. Nu beräknas jag vara helt klar om ca 1,5 år. När jag väl är färdig kommer jag att titulera mig som musiklärare/flöjtlärare då mitt huvudinstrument är tvärflöjt.
På skolan är jag även aktiv i skolpolitiken genom Lärarnas Riksförbunds Studerandeförening och är ordförande för Piteås lokalförening.. Jag brinner enormt mycket för skolpolitiska frågor och tycker det är viktigt att påverka sin kommande framtid. Engagerad hellre än likgiltig som vi brukar säga. Jag kan redan nu säga att jag förmodligen kommer att skriva en del om dagens skolpolitik och på saker jag blir provocerad av inom detta.

Mer om min sjukdomsbild.
När jag gick i årskurs 9 fick jag väldigt mycket problem med spänningshuvudvärk som kom från nackbesvär (antagligen på grund av flöjtspel) och var sjukskriven från skolan delar av nian. När jag började gymnasiet började smärtan sprida ut sig mer i kroppen och det var även då jag fick höra första gången att jag förmodligen har fibromyalgi men att jag var för ung för det. Där började alltså min resa, vilken har varit lång och svår. Det var inte först för ca 2 år sedan som jag äntligen fick min diagnos, då genom att jag i princip tvingade min läkare att sätta den, för vid det laget hade jag hört samma sak av ett flertalet läkare; "du har nog fibromyalgi men vi ska inte sätta någon diagnos för du är för ung" eller "du har nog fibromyalgi men vi ska inte sätta någon diagnos för då vet du att du är sjuk och då kommer du grotta ner dig i att du är sjuk" osv. När jag bad min dåvarande läkare att sätta diagnos var mitt största argument att jag ville ha det på papper eftersom det förmodligen hade varit svårt att be mina lärare på högskolan att vara lite extra förstående för jag har lite ont i kroppen. Det hade aldrig funkat så därför var det oerhört viktigt för mig att faktiskt ha en diagnos. Under alla dessa år jag har haft värkproblematik har jag träffat en otalig mängd sjukgymnaster som har haft både det ena och det andra som teorier om min värk, de flesta gång utan särskilt bra resultat. Samma sak gällande läkare.
Efter att jag fått min diagnos har jag nu provat på en del olika mediciner såsom Tramadol, Saroten, Gabapentin, Orudis, Alvedon osv. Tramadolen lyckades jag bli beroende av och nu precis innan julen 2012 fick jag ett nedtrappningsprogram då jag förmodligen blivit förgiftad av dem. Jag tog nämligen ca 9st per dag för att orka, detta resulterade att jag även fick kronisk feber. Den medicin som jag nu äter är Saroten och Alvedon. Sarotenen är väldigt viktig för mig då den hjälper mig att sova. Inga andra av medicinerna gav någon effekt. Vid samma tillfälle som jag fick hjälp med nedtrappnging av Tramadolen bytte jag även vårdcentral till en privat. Läkaren jag fick tilldelad där sa till mig att hon inte ville göra mig till läkemedelsmissbrukare och gav mig alltså nedtrappningschemat. Nu är jag helt fri tabletterna och känner mig mycket piggare. Naturligtvis har smärtan blivit sämre men jag känner att det är mer hanterbart nu än innan, men visst saknar jag ibland mina älskade "trammisar" när smärtan är som värst.

Sådärja, nu tror jag att jag fått ner det mesta. Jag hoppas att den här bloggen kan inspirera andra i min ålder och situation, det går att plugga och vara aktiv, det gäller bara att lära sig hantera sin kropp och använda de hjälpmedel man kan få. Jag kommer dela med mig av saker som för mig är enormt värdefulla. Väl mött! /Anna